La maladie
Le Syndrome Douloureux Régional Complexe (SDRC) est un état pathologique caractérisé par un syndrome associant des douleurs et d’autres symptômes touchant généralement une extrémité après un traumatisme ou une intervention chirurgicale.
L’algodystrophie ou SDRC est une maladie rare référencée sur le site Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins sous le numéro 99995.
Caractéristique principale, la douleur est le symptôme central du SDRC. Elle se présente en douleur régionale, continue, disproportionnée en intensité et en durée par rapport à l’évolution attendue de l’élément déclencheur. Elle peut être associée à différents signes cliniques variables dans le temps et suivant l’évolution de la maladie suivant la liste non exhaustive suivante :
– Différence de température ou de couleur de la peau du membre touché
– Changements de l’aspect de la peau (couleur, sécheresse,..à, des ongles, de la pilosité
– Limitation dans l’amplitude des mouvements et faiblesse du membre
– Peau hypersensible
– Transpiration excessive dans le membre touché
– Urticaire plus ou moins important
– Œdème dans le membre
– Hématomes spontanés
– Tremblements et dystonie musculaire (mouvements brusques involontaires du membre) – Diminution de la densité osseuse (et de possibles fractures)
– Allodynie (douleur intense au moindre effleurement d’un vêtement, souffle du vent,…)
Suivant les nombreux témoignages portés à notre connaissance, on a parfois l’habitude de dire que l’algodystrophie se présente en deux périodes, la phase chaude puis la phase froide qui précède la guérison. Cependant, dans de nombreux cas les phases se succèdent sur des périodes plus ou moins longues dans le meilleur cas 6 mois mais il n’est pas rare que la période s’étale sur plusieurs années vois des décennies (cas avérés parmi nos adhérents).
L’algodystrophie peut ne toucher qu’un membre mais peut aussi se répandre suite à un nouveau traumatisme ou de façon spontanée, en prolongement sur tout un membre ou tout un côté (effet miroir) ou croisée (par exemple cheville droite – bras gauche).
Il y a des cas d’algodystrophie systémique, des organes internes sont atteints.
Cette maladie touche aussi bien les enfants, les ados que les adultes.
Actuellement il n’existe aucun test particulier pour diagnostiquer l’algodystrophie. C’est un diagnostic d’exclusion, posé quand les autres possibilités ont été écartées essentiellement basé sur l’histoire et l’examen physique du patient.
La scintigraphie est un des outils du diagnostic, mais ne révèle l’algodystrophie qu’en phase chaude.
La radio aussi peut être un élément de diagnostic (image de l’os mouchetée).
Actuellement, il n’y a aucun traitement spécifique pour l’algodystrophie.
Il n’y a pas de statistiques établies sur le nombre de malades. C’est l’objectif de l’un des projets phares de notre association.
Pour y participer il est nécessaire d’adhérer à l’association. Rejoignez-nous pour faire avancer ces projets et la recherche médicale.
je cherche des temoigniage concernant l algodystrophie que jai eu au poignet droit et 6 ans apres j ai denouveau des douleurs poignet et epaule j ai besoin pour mon assurance de prouver que cela peut arriver help qui a deja eu cela tt aide me serai d une plus grande aide svp
Bonjour, j ai eut un sdrc type 2 a la hanche , très rare et très difficile à diagnostiquer, 1 an et demi d errance medicale et diagnostic, 3 ans allite sous morphine et beaucoup de symptômes décrits, il faut rassembler vos données médicales et demander des certificats de constation de la maladie chez les différents médecins, chirurgien consultés etc.., reconnaître l ald pour la prise en charge des soins, la reconnaissance travailleur handicapé, pour retrouver un emploi en cas de reconversion cela est très utile et pour la recherche d emploi, et la demande de pension en cas d invalidité, voilà si besoin pas de soucis , bon courage
j’ai declaré une algoneurodystrophie spontanée à 20 ans. Les 4 membres étaient touchés. Aujourd’hui, j’ai 53 et la maladie est toujours présente. Pour “bien vivre”avec cette pathologie, je pratique différents sports à raison de 3 fois par semaine en augmentant le niveau à chaque séance. Cela permet de faire travailler tous les membres et de contenir la maladie.
Véronique as-tu des déformations, rétraction orteils, mains …. ? J’ai algonuero dans tous les membres depuis presque 6 mois. Je n’ai pas eu de traumatisme à proprement parler mais ce n’est pas non plus spontané, car j’ai eu une énorme douleur fulgurante comme une corde tendue qui se casse à la cheville puis tout à migré partout .