Adhérer / Soutenir

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7 réponses

  1. levavasseur dit :

    Bonjour, je souhaite adhérer à l’association. Puis je utiliser le bulletin 2018 ? Le montant est-il de 15 euros pour cette nouvelle année . Je vous remercie de votre retour. Cordialement. C Levavasseur

  2. Bonjour,
    Vous pouvez adhérer avec le bulletin 2018.
    Le montant est de 15 euros,
    En restant disponible pour toute question,
    Cordialement,
    Nadège Sieckelinck

  3. odile dennequin dit :

    je voudrez faire pari de l’association car etant malade depuis de 3 ans pour algodytrophie de la main droite suite a une intervention pose d’une prohese du pouce

  4. Nadine DAVINI dit :

    Bonjour,
    je viens de compléter mon bulletin d’adhésion !
    Mars 2017, une chute dans les escaliers, 2s d’inattention et déjà 2 ans de cohabitation forcée avec une algo pied gauche : 3 fractures , Algo non diagnostiquée au déplâtrage, c’est mon ostéopathe qui m’a alertée et orientée vers un spécialiste sur Lyon. De suite prise en charge , avec sérieux et écoute, j’ai reçu toutes les informations et donc , un constat partagé par d’autres médecins, centre anti-douleur et autres : pas de traitement , mécanismes de déclenchement encore mal connus, recherche insuffisante… Depuis, une multitude d’examens, radios, IRM, Scanner, Scintigraphie, pour suivre l’évolution, mais chaque fois , constat sans appel, mes os du pied sont tout sauf des os… Kiné piscine uniquement pour maintien du minimum possible de mobilisation cheville , béquilles pied en décharge, vie professionnelle en suspend, vie de famille impactée , et bien sûr ces phases douloureuses parfois insupportables ( médication dérivés opiacées ou morphiniques rejetée par mon organisme…) , sensation d’un pied pris dans un étau qui envoie des espèces de décharges électriques… je ne vous apprends rien !
    Je souhaite alerter les personnes atteintes sur un point trop peu évoqué : la fragilité osseuse de l’articulation atteinte !!!! je l’ai appris à mes dépens en avril 2018 . Un simple déséquilibre béquilles, et mon pied a heurté le sol “gentiment”, cela a suffit a provoqué 4 nouvelles fractures, dont une déplacée non opérable car Algo, os en trop mauvais état … Nouvelle immobilisation, terrible souffrance fractures + Algo !
    Alors soyez prudents et attentifs à tous vos gestes durant les déplacements…
    Le mois passé, pour la première fois, mon médecin a évoqué la possibilité d’une neurochirurgie médullaire, proposée pour dans les cas un peu extrêmes d’algo, dites “réfractaires”. examen prévu fin mars et suivra décision si éligible ou non …
    J’ai pu comprendre et voir cette intervention lors de l’émission sur France 5 de vendredi 15 février 2019 ( https://www.france.tv/france-5/le-magazine-de-la-sante/894181-le-magazine-de-la-sante.html) . Tout n’y est pas dit, mais cela nous donne un espoir !!!
    C’est d’ailleurs grâce à cette émission que j’ai reçu l’information de l’existence de votre association. Merci .
    les témoignages sur site sont éloquents! Oui, il faut que cette maladie fasse l’objet de recherches intenses, oui, elle doit être considérée comme une affection longue durée ( pour prise en charge Sécu transport VSL pour soins kiné par exemple) , oui, elle doit être expliquée et connue au sein du corps médical pour que cessent les insinuations qui donnent une origine “psy” à ce problème. A priori, nous sommes environ 15000 personnes en Françe touchées par ce fléau, serions-nous 15000 personnes “psychologiquement atteintes” d’on ne sait quel soucis ???
    pétition en ligne : https://www.mesopinions.com/petition/sante/petition-algoneurodystrophie-sdrc-maladie-anodine/10123

    A votre disposition pour toutes questions éventuelles , remerciements à votre équipe
    cordialement
    Nadine DAVINI

  5. Nicole Hamelin dit :

    Je suis atteinte également l’algodystrophie au pied droit suite à une pause de prothèse à la cheville en février 2017. J’aimerais avoir de contact avec de personnes

  6. Samouh said dit :

    Apres une intevention chirurgicale en2009,j ai une neuroalgodystrophie de la chiville du pied droite.

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