Adhérer / Soutenir

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10 réponses

  1. levavasseur dit :

    Bonjour, je souhaite adhérer à l’association. Puis je utiliser le bulletin 2018 ? Le montant est-il de 15 euros pour cette nouvelle année . Je vous remercie de votre retour. Cordialement. C Levavasseur

  2. Bonjour,
    Vous pouvez adhérer avec le bulletin 2018.
    Le montant est de 15 euros,
    En restant disponible pour toute question,
    Cordialement,
    Nadège Sieckelinck

  3. odile dennequin dit :

    je voudrez faire pari de l’association car etant malade depuis de 3 ans pour algodytrophie de la main droite suite a une intervention pose d’une prohese du pouce

  4. Nadine DAVINI dit :

    Bonjour,
    je viens de compléter mon bulletin d’adhésion !
    Mars 2017, une chute dans les escaliers, 2s d’inattention et déjà 2 ans de cohabitation forcée avec une algo pied gauche : 3 fractures , Algo non diagnostiquée au déplâtrage, c’est mon ostéopathe qui m’a alertée et orientée vers un spécialiste sur Lyon. De suite prise en charge , avec sérieux et écoute, j’ai reçu toutes les informations et donc , un constat partagé par d’autres médecins, centre anti-douleur et autres : pas de traitement , mécanismes de déclenchement encore mal connus, recherche insuffisante… Depuis, une multitude d’examens, radios, IRM, Scanner, Scintigraphie, pour suivre l’évolution, mais chaque fois , constat sans appel, mes os du pied sont tout sauf des os… Kiné piscine uniquement pour maintien du minimum possible de mobilisation cheville , béquilles pied en décharge, vie professionnelle en suspend, vie de famille impactée , et bien sûr ces phases douloureuses parfois insupportables ( médication dérivés opiacées ou morphiniques rejetée par mon organisme…) , sensation d’un pied pris dans un étau qui envoie des espèces de décharges électriques… je ne vous apprends rien !
    Je souhaite alerter les personnes atteintes sur un point trop peu évoqué : la fragilité osseuse de l’articulation atteinte !!!! je l’ai appris à mes dépens en avril 2018 . Un simple déséquilibre béquilles, et mon pied a heurté le sol “gentiment”, cela a suffit a provoqué 4 nouvelles fractures, dont une déplacée non opérable car Algo, os en trop mauvais état … Nouvelle immobilisation, terrible souffrance fractures + Algo !
    Alors soyez prudents et attentifs à tous vos gestes durant les déplacements…
    Le mois passé, pour la première fois, mon médecin a évoqué la possibilité d’une neurochirurgie médullaire, proposée pour dans les cas un peu extrêmes d’algo, dites “réfractaires”. examen prévu fin mars et suivra décision si éligible ou non …
    J’ai pu comprendre et voir cette intervention lors de l’émission sur France 5 de vendredi 15 février 2019 ( https://www.france.tv/france-5/le-magazine-de-la-sante/894181-le-magazine-de-la-sante.html) . Tout n’y est pas dit, mais cela nous donne un espoir !!!
    C’est d’ailleurs grâce à cette émission que j’ai reçu l’information de l’existence de votre association. Merci .
    les témoignages sur site sont éloquents! Oui, il faut que cette maladie fasse l’objet de recherches intenses, oui, elle doit être considérée comme une affection longue durée ( pour prise en charge Sécu transport VSL pour soins kiné par exemple) , oui, elle doit être expliquée et connue au sein du corps médical pour que cessent les insinuations qui donnent une origine “psy” à ce problème. A priori, nous sommes environ 15000 personnes en Françe touchées par ce fléau, serions-nous 15000 personnes “psychologiquement atteintes” d’on ne sait quel soucis ???
    pétition en ligne : https://www.mesopinions.com/petition/sante/petition-algoneurodystrophie-sdrc-maladie-anodine/10123

    A votre disposition pour toutes questions éventuelles , remerciements à votre équipe
    cordialement
    Nadine DAVINI

  5. Nicole Hamelin dit :

    Je suis atteinte également l’algodystrophie au pied droit suite à une pause de prothèse à la cheville en février 2017. J’aimerais avoir de contact avec de personnes

  6. Samouh said dit :

    Apres une intevention chirurgicale en2009,j ai une neuroalgodystrophie de la chiville du pied droite.

  7. Val Lemaire dit :

    Bonjour à tous, je viens déposer mon témoignage pour 3 algos et toujours sur le pied gauche.
    La 1ère en 1997 suite à une entorse grave avec arrachements des ligaments et double fracture non diagnostiquées par l’hôpital (pour eux entorse simple), un pied qui ne se remettait pas… et un jour ce pied a pris l’allure d’une énorme aubergine extrêmement douloureuse !!
    A cette époque piqures de calcitonine (j’ai eu la chance d’avoir un médecin généraliste qui a tout de suite capté la pathologie) J’ai boité pendant plus d’un an mais j’ai guéri sans séquelles
    2ème algo en 2013 suite à un objet lourd qui tombe sur mon pied avec une plaie de 3 cm environ…3 points de suture hématome +++ 3 semaines + tard phlébite (important pour la suite) car chaussettes de contention obligatoires. L’algo a démarré en même temps que la phlébite mais les chaussettes de contention m’ont considérablement soulagé (à part au moment de les enfiler et de les retirer) les douleurs de l’algo. 1 an de boiterie et récupération sans séquelles
    Janvier 2018 je tombe dans les escaliers entorse très sévère (personnellement je pense mal soignée) et algo 3 mois plus tard impossibilité de poser un pied à terre pendant 10 mois, donc 10 mois de béquilles, 2 mois de canne je remarche sur mes 2 jambes depuis noël mais après 8 mois de kiné et je pense en avoir encore pour de longs mois je boite toujours et la douleur s’amoindrit mais toujours présente mais j’avance !
    Je ne sais pas si séquelles il y aura cette fois ci c’est beaucoup plus long mais je tenais à vous envoyer à vous tous un message d’espoir et vous dire ce qui m’a beaucoup aidée : les chaussettes de contention (à enfiler au lever et à retirer au coucher) et les cataplasmes d’argile verte ! un bienfait incroyable ! l’argile pompe l’inflammation et vous apporte quelques heures de soulagement (pour ma part je faisais même des cataplasmes que je gardais toute la nuit avec film alimentaire)
    Je vais certainement subir une opération du poignet, je suis un peu “nerveuse” à cette idée mais l’algo est certes une véritable cochonnerie de maladie mais on peut en guérir alors courage, patience, kiné très douce, contention, argile verte et essayer de garder le moral même si ce n’est pas toujours évident. Algodystrophiquement vôtre, Val

  8. Mainge dit :

    Bonjour…
    Je souhaiterais adhérer à votre association.
    Victime d’un accident de la route causé par un tiers, je me suis retrouvée en fauteuil roulant
    Une neuroalgodystrophie du pied droit m’a complètement déformée le pied ( pied de danseuse classique en pointe et de travers )suite à une explosion complète et complexe du calcaneum droit ( talon + sous-astragal touchée ) cela fait presque 11 ans maintenant et aucune possibilité de d’opérer sous peine d’amputation..
    Je me reconnais dans les symptômes décrit car j’en souffre encore aujourd’hui ( en plus d’une pose d’un neurostimulateur medullaires et traitement morphinique élevée ( et dieu sait que j’ai une tolérance à la douleur tres élevée )
    Cet accident de la route m’a causé beeaucoup de séquelles importantes irréversibles…

  9. Bonjour,
    Pour adhérer, vous remplissez le bulletin disponible sur la page.
    Vous avez différentes possibilités de paiements : chèque, paypal, virement.
    N’hesitez Pas si vous avez des questions,
    Bien à vous,
    Nadège Sieckelinck, trésorière de l’associ

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