Carte des membres de l’association

Océane dit :

Bonjour :
Je m’appelle Océane et j’ai 15 ans . J’ai eu une l’algodystrophie à l’âge de 9 ans , on l’a découverte très tard (2 mois après) à la suite d’une scintigraphie. Elle a durée 1 ans et demi , et pendant ses 1 ans et demi j’avais de terrible douleur dans le genou je me déplaçait uniquement avec les béquilles , j’ai été suivi dans un centre anti douleur mais je me demande à quoi ça a servi puisque mes douleurs n’étaient pas soulagées, j’ai été aussi suivie par un chirurgien orthopédique qui n’a fais que me prescrire de séances de kiné qui hélas n’ont pas révélé une très grande efficacité… 1 ans et demi sont passés et mon algo s’est « résorbé » je gardais tout de même quelques douleurs et une grosse raideur ! J’ai repris petit à petit le sport j’ai eu 4 entorses une chondropathie un syndrome rotulien tout ça du à la fragilité extrême du genou! A l’âge de 12 ans j’ai re eu une algo à mon genou droit à la suite d’une chute au sport au collège, elle a duré 9 mois et pendant ses 9 mois ça a été la même chose que pour la première algo : douleur non soulagé, ignorance total de la maladie etc… l’algo s’est résorbé mais cette fois ci j’ai gardé des séquelles plus importante avec plus de douleurs et de gonflement . Étant une grande passionnée de sport et plus spécialement de foot j’en ai fait qu’à ma tête et j’ai repris le sport’ malgré les douleurs et à l’encontre de mon médecin traitant et de mes parents . J’ai fais 6 mois de foot et durant ses 6 mois je me suis blessée le genou 4 fois et là dernière blessure a été celle de trop : étirements dû ligaments croisés avec contusions sur le plateau tibial . Douleurs horrible impossible de marcher fatigue importante dû au manque de sommeil . Une scintigraphie a été réalisée car on croyait que lalgo été de retour mais nan … juste la blessure de trop avec toute les séquelles de lalgo… aux imagerie on voit bien les « traces » que lalgo a laissé et moi je les sens bien aussi ! A ça s’est rajouté d’autre pbm de santé qui sont indirectement liée à mon genou et notamment à la fatigue que me créer au quotidien je me suis retrouvée en fauteuil roulant .J’ai aujourdhui 15 ans , mon père a voulu un second avis pour mon genou on s’est rendu à l’hôpital Necker à Paris on nous a orienté vers un centre de réadaptation et de rééducation j’y ai passé 6 mois .Au jour d’aujourd’hui je marche avec une attel mon genou est extrêmement fragile toujours douloureux. J’aimerais rejoindre votre association ! Parce qu’il faut que cette maladie soit reconnue !

slvn dit :

bjr je fais également partie de ceux qui subissent l’algo. En 2013 l’on m’a posé une prothèse totale de hanche gauche.
Tout s’est bien passé y compris la convalescence.
En 2014  il a fallu faire la même chose sur le genou droit.
Le chirurgien a ma sortie du CH a préconisé des séances de kiné à domicile. Donc sans aucun appareillage.
Au bout de 3 semaines, le genou tjrs gonflé, et très douloureux, malgré un traitement conséquent, il a été diagnostiqué une algoneurodystrophie. La kiné fut arrêtée au bout de 6 mois. Apres chaque crise,  je ne pouvais poser le pied pendant presque 24 h. 
Des crises insoutenables se sont déclarées  pendant un an. Le genou ne peux plus plier comme auparavant.
Puis une accalmie d’environ 1 mois.
Consultant le chirurgien, il était question de m’opérer (pr réajuster dans le tibia). 
Les crises réapparurent, d’autant plus importantes. 
Mon médecin et le centre anti douleur, n’étaient pas du tout d’avis d’opérer sur cette algo.
L’intervention fut donc annulée.
Cela a duré encore une bonne année.
Mais l’autre problème, c’est que ne pouvant me servir normalement de ce genou, je dus prendre des ‘mauvaises » habitudes par rapport à ma hanche, sollicitée pour remplacer cette déficience. Depuis elle est devenue plus sensible.
Donc pendant tout ce temps, je ne pus me déplacer chez moi qu’à l’aide de 2 béquilles. 
Mon quotidien fut restreint au minimum. Je ne pu commencer à sortir de chez moi qu’en décembre 2017 à condition d’être accompagnée, car impossible de conduire et tjrs avec mes 2 béquilles.
Genou restant déformé, devenant raide et douloureux très rapidement dès station debout. 
Quelques RV, auprès médecine physique et autre chirurgien, d’après scintigraphie, des séquelles furent constatées et l’on m’appris que chirurgicalement il n y avait pas de remède.
Voilà, en gros ce qui se passe. A ce jour, chez moi (donc sur sol plat et régulier) je parviens à me passer de cannes, mais ne peux ni monter ni descendre escaliers, sans appui de chaque côté.Ma vie a totalement basculée. Je n’ai pourtant pas subi cette intervention pour rester handicapée.