Catherine, adhérente, raconte sa rencontre avec l’algo
Été 2018 : le cauchemar !
Je suis partie le 28 juin 2018, pour 15 jours, avec mon ami, dans une belle région que tout le monde vante !
Hélas, je ne pourrais pas vous dire si en effet c’est joli car le 4è jour des vacances, le 2 juillet, tout a viré au cauchemar pour moi.
Je me promenais après avoir fait un pique-nique, sur un chemin tout plat, (en baskets je précise) et là, je ne saurai sans doute jamais pourquoi ma jambe s’est dérobée sous moi et a fait un « Z ».
Je n’ai rien compris, je me suis retrouvée par terre la jambe tordue, avec l’os de la malléole interne qui sortait ! Douleur atroce, horrible moment, il était 15H on a appelé les pompiers. Ils sont arrivés à 18H!
Je suis restée comme un gros hanneton sur le dos en plein soleil à gémir.
Ils sont enfin arrivés en jeep dans le chemin et m’ont transporté dans un premier hôpital où il n’y avait pas d’orthopédiste, puis dans un autre à 70 bornes. Là, on m’a remis en place la jambe droite, à vif, sans anesthésie.
Je pense que mes hurlements ont été entendus dans toute la France !
On m’a alors annoncé que j’avais les deux malléoles, le tibia et péroné cassés et qu’il fallait opérer, mais que dans cet hôpital il n’y avait pas de place avant plusieurs jours!!
On a pris la décision de se faire rapatrier en France, là j’ai été opéré en deux fois.
Une première fois pour rapprocher les malléoles et ensuite, pour mettre des vis, des plaques et des broches.
15 jours d’hospitalisation en pleine canicule….et peu d’antidouleur, car j’ai fait une pancréatite en 2017 suite à une infiltration de cortisone dans le coude.
J’ai été plâtrée pour une durée de 3 mois, et je suis sortie de l’hôpital.
3 jours après je retourne à l’hôpital car mon pied est violet et les douleurs insupportables, avec le gonflement du pied dans le plâtre. Le plâtre est trop serré (sans doute déjà de l’algo…).
On m’a enlevé le plâtre, laissée la jambe avec une attelle 1 semaine, ensuite nouveau plâtre, mis par une interne visiblement incompétente car elle l’a posé de travers.
En Octobre, on retire le plâtre et je suis en rééducation dans un centre, pied méga gonflé, douloureux… et ça empire à chaque séance.
En novembre, ma généraliste me fait passer une scintigraphie car elle suspecte une algodystrophie: bingo! J’en ai dans la cheville et dans les 3 doigts de pieds.
Les kinés continuent la rééducation à raison de 4/5 jours par semaine mais tout doucement, ils semblent connaître un peu cette horrible chose qu’est l’algo…mais à chaque séance c’est le même phénomène. Dès qu’on mobilise un peu la cheville elle gonfle et s’enraidit, mon gros orteil ne répond pas et ne veut pas se plier, j’ai un doigt de pied en griffe que les kinés s’obstinent à essayer de redresser mais l’algo reprend le dessus à chaque fois.
Mon pied ayant été plâtré de travers je ne peux pas le poser complètement sur le sol, je ne peux pas marcher sur les trottoirs mais au milieu de la route : c’est super pratique!
Sans compter qu’un bonheur n’arrive jamais seul : j’ai aussi depuis l’accident une capsulite à l’épaule droite qui m’empêche de dormir aussi.
Les kinés du centre pensent comme beaucoup que l’algo c’est dans la tête et qu’il faut se détendre.
Je suis allée voir plusieurs chirurgiens, mon doigt de pied en griffe me fait souffrir, car il est plein d’algo.
Ma cheville est toujours hyper raide et mon gros orteil ne répond pas, ça m’inquiète..À chaque fois même discours: niveau radio l’os est remis donc il faut oublier votre algo et elle partira c’est dans la tête l’algo…grrr
Prenez du lyrica et vous oublierez…forcez sur votre cheville c’est rien !! Et les chirurgiens bottent en touche quand je dis que j’ai le pied qui part de travers que mes doigts de pied ne répondent pas.
C’est rien..Ben voyons!! Je ne suis bien que le pied sur la table basse par exemple: en effet dès que mon pied est vers le sol il gonfle et j’ai l’impression d’avoir un étau autour.
Que je sois debout ou assise mon pied n’est pas vascularisé et dès que je veux me lever on dirait qu’un piège à loup s’est refermé autour de ma cheville, sans compter mes 3 doigts de pied gonflent, me font un mal de chien et cela m’empêchent de me chausser, sans compter les nuits de galère quand le pied gonfle et qu’on ne supporte pas le drap dessus.
Cela fait 9 mois que je suis en centre de rééducation….et 1 an en arrêt de travail, (opérée depuis 1 an). Je travaille à plus d’une heure de chez moi donc pas question d’y aller pour l’instant.
J’ai toujours les broches, les plaques et les vis car avec l’algo on ne peut pas opérer.
Les progrès sont minimes.
Je suis toujours avec une béquille, je ne peux pas descendre des marches sauf comme un bébé, je ne peux pas m’accroupir, ma cheville bloque.
En bref l’algo fait sa sournoise et continue son travail d’enraidissement de mes orteils et de ma cheville.
J’ai peur de rester ainsi, moi qui adorait marcher, faire du vélo, mettre de jolies chaussures, je me contente de tennis, seules chaussures que je peux mettre et encore il faut qu’elles soient larges.
En bref, voilà où j’en suis, avoir trouvé l’association sur internet me donne un peu d’espoir, espoir que l’on s’intéresse à ce phénomène qu’est l’algodystrophie.
Les docteurs semblent connaître le mot, mais sont bien démunis par rapport aux soins à donner, mis à part donner des anti-dépresseurs, des neuroleptiques….
On se sent bien incompris par rapport à nos douleurs et notre handicap, que seuls nous pouvons comprendre.
Et, il est difficile parfois de ne pas être désespérée, quand on voit qu’on souffre et que nos articulations s’enraidissent.
La douleur on apprend à vivre avec mais on ne l’oublie pas.
J’ai la chance d’être entourée, famille/amis/amour. Cela aide bien sûr, mais j’ai quand même l’impression d’être un boulet, car mes activités sont très limitées du coup puisque je ne peux marcher plus de 200 mètres sans souffrir.
Bonjour,
Impression de lire à peu près mon histoire. Même si cela fait moins longtemps ( avril 2019) et si les causes ne sont pas exactement les mêmes (opération du pied). J’ai tout comme vu une peur terrible de rester comme cela. Pour le moment je passe ma vie dans mon fauteuil roulant ou avec mes deux béquilles. Mon petit garçon de 5 ans ne comprend pas pourquoi maman ne peut toujours pas marcher. Cela commence à peser sur notre vie de famille.
Je vous souhaite beaucoup de courage et espère que les choses finiront par s’arranger.
Bonjour,
Cette nuit j’ai l’impression de revivre mon histoire en lisant le récit de l’accident de Catherine en juillet 2018. Moi c’etait un an plus tôt le 19 juullet 2017.
Comme vous j’ai eu les 2 malléoles, le tibia et le péroné cassés, en tombant dans un escalier. J’ai été opérée en urgence à l’étranger et je suis restée 15 jours dans un hôpital allemand où personne ne parlait français. J’ai atrocement souffert pendant ces 2 semaines sans savoir exactement quelle opération j’avais subie. Le plâtre avait été enlevé au bout de 3 jours à l’hôpital parce que je hurlais de douleur. Je voyais seulement les innombrables points de suture sur ma jambe et mon pied. Quand j’ai été transportable, on m’a enlevé les points et j’ai bénéficié d’un rapatriement sanitaire en France par avion.
Le 3 août, je me suis retrouvée chez moi avec des douleurs encore plus aiguës vu que je n’avais plus les médicaments de l’hôpital allemand. Mon médecin traitant m’a fait immédiatement transporter dans une clinique orthopédique française où j’ai découvert , sur la radio,11 vis, des plaques, des broches et un hautbanage. Le chirurgien français était effaré de voir cette “artillerie lourde” !
Mon pied était déjà enraidi par l’algo en équin. Je ne pouvais plus poser mon pied à plat par terre et je souffrais nuit et jour.
Le chirurgien français a dit que l’algoneurodystrophie passerait avec le repos et m’a renvoyée chez moi purement et simplement avec des antalgiques en attendant de réopérer. 7 semaines plus tard, j’ai subi une 2e opération. Là, on m’a enlevé la vis de syndesmodèse et une vis latérale qui menaçait de crever la peau.
Cette 2e opération ne m’a apporté aucun soulagement des douleurs mais elle m’a permis d’être admise dans un centre de rééducation français prévu par le chirurgien français en post-op. Je suis restée 6 mois en fauteuil roulant puis 3 mois en déambulateur puis 6 mois en béquilles. Maintenant, après 2 ans et 3 mois, les grandes douleurs sont finies. Je peux marcher sans boiter mais le matériel me gêne pour me chausser autrement qu’en baskets et mon pied gonfle tous les soirs. En fin de journée, l’oedème de la cheville est douloureux mais rien à voir avec les horribles douleurs de l’algo !
Donc le problème qui se pose ensuite c’est l’AMO. L’Ablation du Matériel d’Ostėosynthèse risque de me déclencher une nouvelle algoneurodystrophie. Alors que faire ?
Je vais adhérer à votre association parce que je trouve que cette technique d’implant d’ostėosynthèse est très préjudiciable aux patients. Quand l’algo est enfin terminée au bout de 2 ans, on vous dit que l’AMO va peut-être redéclencher une algo….C’est un dilemme affreux !
J’hésite à repasser sur le billard ou à garder mes implants métalliques qui sont potentiellement nocifs ( acier, nickel, chrome, cobalt ) et qui m’empêchent de porter des chaussures montantes ou des bottes, sans compter le préjudice esthétique des vis qui me déforment la cheville.
Bonjour, opéré de la coiffe des rotateurs épaule droite fin 2016…je n’ai plus de mouvements actifs de mon épaule depuis ce jour avec douleurs XXL ! Je viens de voir un neurologue expert et après un énième examen il diagnostique « algodystrophie sévère » pas convaincu que je puisse récupérer…si quelqu’un peu m’aider au moins à comprendre ce qui a pu se passer durant l’intervention…cordialement
Merci. C est vrai qu il en faut du courage….
Bonjour, je tombe sur vos témoignages et je vous rejoins. Effectivement je confirme que vos douleurs ne sont pas dans votre tête. Moi même atteinte de SDRC du pied depuis six ans et demi j ai connu l enfer et c’est toujours d actualité aujourd’hui. Je suis passée par les mêmes douleurs effroyables. Pris en charge dans un centre anti douleur, les différentes thérapies ont échoué : blocs sympathiques, catheter péri nerveux pendant un an, stimulateur médullaire avec infection à staphylocoque doré, retrait. Nouvelle tentative un an après et mêmes problématiques.
Aujourd hui, je suis sous morphiniques à fortes doses mais plus rien ne me soulage.
Nouvelle expertise et déclaré inapte au travail. Donc je ne sais plus où je vais…
J attends que la mort me soulage enfin.
Bonjour,
Vous avez tout mon soutiens, votre histoire est extrêmement sensible et touchante; je comprend tout à fait cette impression d’être un boulet pour les autres et de ne pas pouvoir s’inclure dans les activités des autres. Alors oui courage parce qu’il en faut c’est vrai !
J’ai moi-même eut les 2 malléoles cassées + un métatarse. Après 8 mois je souffre de plus en plus !!! Impossible de marcher sans boiter et sans canne. La kiné ni fait rien ou si peu…j’en ai royalement marre !!! Quelqu’un peut-il me dire si la marche normale peut revenir sans problème ??? Svp merci
Bonjour, comme Catherine je me suis blessée au bout de 3 jours en Ardèche, je me suis pris le pied dans des supports en ferraille qui servent à faire tenir des barrières lors du marché du dimanche. Résultat: double fracture de la cheville ouverte, fragments d’os sur le trottoir, opération dès le lendemain, gros plâtre pendant 6 semaines avec interdiction formelle de poser le pied par-terre, kiné toujours en Ardèche, séances compliquées. De retour dans la Manche, nouveau kiné qui détecte immédiatement une algo, le chirurgien me prescrit du lyrica pendant 1 an, bilan sanguin 378 gamma GT, j’arrête celui-ci les gamma baissent de 2 fois et demi. Tant pis douleurs, j’ai une plaque et une vis à me faire enlever, après plusieurs scintigraphies toujours algo et le radiologue a peur que j’en refasse une deuxième après opération. Bref, je suis en arrêt de travail depuis le mois de juillet 2019, je ne sais pas ce que je vais devenir sur le plan professionnel. Depuis je boîte et j’ai peur de descendre les escaliers et de tomber dans la rue! Cordialement et bon courage à tous.