Découvrez le quotidien de Stéphane avec son algo depuis 30 ans
J’ai 20 ans quand, dirigeant bénévole d’un club de tennis de table, je me fais une entorse bénigne à la cheville gauche lors d’un entraînement. Pas grave, sauf que plusieurs jours plus tard, gonflement de tout le pied, chaud, avec rougeurs violacées et douleurs pendant plusieurs jours. Cannes anglaises pour marcher et attelle pour essayer de dormir sans torsion (attelle abandonnée à cause de la pression sur le pied). Puis le pied devient froid sans comprendre, avec des raideurs, et s’amaigrit pendant plusieurs semaines. Quand je tente de marcher dessus, j’ai l’impression de marcher sur mon squelette, avec les os du pied qui vont se détacher. Séances de kiné, vite arrêtées à cause des douleurs et de l’augmentation de mon impotence après chaque séance. Enchaînements de RDV médicaux sans que l’on sache ce qui m’arrive : analyses, spécialistes du pied, radiographies, IRM, Doppler, scintigraphie osseuse… Le compte-rendu de cette dernière indique “Algoneurodystrophie”.
Enfin ! Je vais pouvoir être soigné. Piqûres de calcitonine pendant plusieurs mois. Nausées, vertiges, maux de tête… couché ratatiné à chaque fois… mais si c’est pour guérir on continue.
Six mois passent. Je peux enfin marcher de nouveau normalement, sans séquelle, et sans certitude que le traitement ait été utile. Je reprends les sports de raquette, cours 10 km en baskets serrées, tout va donc bien.
Plusieurs années passent avant une nouvelle torsion, qui passe presque inaperçue, sans entorse. Quelques jours plus tard, rebelote : période chaude, puis froide plus longue, quelques marches sur les os du pied dans la douleur, cannes, piqûres, nausée… Bordel !!!
Aujourd’hui j’ai bientôt 52 ans. Algo chronique. Je fais avec. Avec ce pied que parfois j’aimerai couper. Mais j’ai trouvé le truc qui me permet de vivre relativement normalement : Je change au minimum 10 fois de chaussures chaque jour, avec une très nette préférence pour les sandales à bandes velcro scratch sans chaussettes (toute pression même minime me fait gonfler le pied plus ou moins rapidement). Je peux ajuster le serrage des bandes à chaque gonflement. L’hiver, des chaussures fermées pour marcher dehors, une taille au-dessus de la mienne pour absorber le gonflement qui va arriver à un moment ou à un autre, gonflement qui va accentuer la pression permanente sur le pied et très vite accroître les douleurs, supportables avec ma technique : Sandales lâches à la maison. Sortie en chaussures jusqu’à ma voiture dans laquelle m’attend une sandale ample (la pédale d’embrayage est comme neuve:-). Arrivée au parking proche du travail, je rechausse ma chaussure pour la marche extérieure. Arrivée au bureau, je mets mes chaussures de travail si c’est possible (ultra souples, plates, légères et aérées), mais j’ai toujours mes sandales dans ma sacoche si besoin. Et la journée ne fait que commencer : changement de chaussures pour aller aux réunions extérieures, le midi, etc. Je ne compte plus mes animations de cours en sandales l’hiver, avec les regards qui vont avec (pour convaincre un auditoire ou pour séduire c’est vraiment l’idéal:-).
Si un soir, à une station service, vous voyez un type prendre de l’essence avec un pied dans une chaussure et un autre dans une sandale, même sous la neige, c’est sans doute moi. Faîtes-moi signe, je ne suis ni distrait ni dingue, et plutôt très facile de contact, l’humour étant pour moi une thérapie permanente maintenant.
Alors bravo aux fondateurs de cette nouvelle association ! (trouvée après une nouvelle recherche Web suite à une nouvelle algo, une de plus, de deux mois celle-là, terminée, mais plus handicapante que mon quotidien habituel, parfois elles remontent jusqu’au genou).
Bonjour, merci pour ce temoignage et surtout ce courage que vous avez depuis 30 ans …moi cela fera bientôt trois ans , consolidée il y a peu , algoneurodystrophie et arthrose secondaire , séquelles, boiterie , lombalgies suite à une fracture luxation divergente du lisfranc pied droit , . Trop marcher, debout, conduire , cela est pénible . C est le quotidien de beaucoup , malheureusement …
Merci pour votre commentaire Dhaussy. Et courage à vous, en espérant que vous aurez des périodes d’accalmie, voire une guérison de votre algo. Je vous souhaite d’agréables moments dans votre vie, ça aide beaucoup. Les animaux sont assez extraordinaires pour ça.
Stéphane
Atteinte depuis maintenant 2 ans d’une algodystrophie pied droit surtout invalidante à la marche que je m’oblige à faire malgré cela, y a-il un rapport avec une intervention chirurgicale hallus valgus subie 2 ans auparavant soit 2015? J’ai consulté plusieurs fois mais on me répond que non. J’ai l’impression que je garderai ce handicap moi qui était sportive et le tennis me manque beaucoup ainsi que la marche. Je m’oblige donc à faire du vélo d’appartement 10kms par jour et cela me convient puisque je ne mets pas les pieds au contact du sol.
Merci de me répondre et me donner le moral car depuis 2 ans ç’est très dur.
Bonjour Arlette. Pouvoir faire du vélo d’appartement me semble un signe très positif, surtout pour une algo de 2 ans. Je pense, mais seulement avec mon cas (c’est donc très limité), qu’il faut, quand c’est possible, continuer à faire ce qui est encore possible (j’ai bien fait de me lever ce matin pour pondre ça), surtout sans forcer, et ne rien faire en période chaude pour ne pas la prolonger. D’autres personnes ici ont visiblement un handicap beaucoup plus invalidant que le nôtre. Quand la situation de travail est adaptable, c’est une aide certaine. Plus de 30 ans que j’enchaîne les algos (durée moyenne de 3 à 6 Mois), avec depuis 20 ans maintenant une gêne importante permanente qui limite fortement mes activités, mais j’arrive encore à jouer au tennis en sandales de temps en temps avec un lanceur de balles qui lance droit, ce qui m’évite de marcher et de courir, et ça fait un bien fou au moral (le sport). Le problème c’est que je n’ai pas encore gagné de partie contre cette satanée machine, elle n’en fait qu’à sa tête et ne me renvoie pas les balles. Je vais adopter un chien.
Courage Arlette.
(tiens ?! ça ferait un beau nom ça… Courage ! Rapporte la balle !… S’il te plaît)
Bonjour à toutes et à tous
Avant tout je vouderai vous saluer pour la création de ce portail, je sens que je ne suis pas tout seul et ça me rapporte bcp.
Atteint de l’algodestrophie depuis 2016, après une opération du canal carpien ,la première difficulté que j’ai rencontrée ,c’etait de convaincre mon médecin traitant à propos de mes douleurs ,pour lui c’etait du théâtre et je vous avoue que son comportement m’a trop affecté et il fallait que je supporte ça aussi jusqu’au jour que j’ai passé la scintigraphie qui confirmait la cruelle réalité de l’algo,bref ,j’étais consolidé en juin 2018 avec séquelles. Il fallait que je continue toutseul le chemin en me formant dans un autre domaine pour pouvoir retravailler ,en fin et avec seulement l’aide de ma femme (grande dame ,et l’ange du ciel) ,jai trouvé un poste de travail et j’ai pu résister à mes douleurs pendant 6 mois ,jusqu’au jour que ne pouvais plus. Dernière radiographie surprenante même pour le médecin traitant :cou en S ,j ai déposé une demande de rechute depuis le 19 mars 2019 dans l’attente que le médecin conseil décide.
Merci une autre fois et bon courage.
Bonjour les amis,
Je soufre d’algoneurodystrophie à la suite d’une opération d’un Dupuytren à la main droite. Pendant 6 mois, j’ai souffert le martyre, comme des déchages à répétition. Un médecin, soit-disant spécialiste de la douleur m’a prescrit un traitement qui me droguait littéralement, et que j’ai arrêté après quelques jours. Je suis plutôt anti-médicaments, mais j’ai été obligé de prendre quelques analgésiques. Ensuite, ça s’est calmé pendant plusieurs années. Ensuite, les crises extrêmement douloureuses su le côté du pied doit, (je hurle), viennent de reprendre. A part les douleurs, je n’ai observé aucun des symptômes décrits dans les divers articles. Je vais essayer le cannabiol thérapeutique (légal) plutôt que les éternels médicaments toxiques. Qu’en pensez-vous?
Bien amicalement.
Bonjour déjà 4 ans de passer de douleur de souffrance algo du genou je suis suivi dans un centre de réadaptation kine balnéothérapie accupencture hypnose ça je ne m ennuie pas mais toujours pas de mieux là je suis en phase froide mais un jour je t aurait vacherie de maladie tu prendras ta valise et tu quitteras mon corps courage à vous.
Atteinte d’algodystrophie depuis 2 sans suite à une prothèse de hanche je souffre aujourd’hui plus qu’avant. Diagnostique médical au bout d’un an : opérer la deuxième hanche, je souffrirais à cause de l’arthrose à la deuxième hanche. Je le fais. 3 mois après l’opération, rebelote, douleurs pénibles aux deux cuisses aux changements de mouvements : me lever, me baisser, remonter etc…
Je suis sous paroxetine (antidepresseur) depuis 15 ans et je me demande s’il n’y aurait pas un lien entre la prise d’anti-dépresseur et l’arrivée postopératoire de l’algo-dystrophie.
Certains centres anti-douleurs prescrivent même des antidépresseurs…
Pouvez vous m’éclairer ?
bonjour. quelle sequelle pou r une algo de la main ? merci
Bonjour à vous tous et toutes et courage surtout. Moi je vais bientôt entamer ma 6 eme année d’algo et je n’es que 30 ans suite a une opération bégnine du genou rotule j’ai contracté une algo 6 mois après l’opération une opération qui en parlant a des pro n’existe plus depuis des années. Donc déjà le chirurgien qui a charcuter mon genou a fais n’importe quoi. Pendant 6 mois on ma pris pour une comédienne a cause des douleurs horribles verdict tombe algo. Jambre tantôt chaude tantôt froide rouge noir. Bref je suis devenue une autre personne agressive, je dors peu et surtout depuis 2017 je suis en Invalidité catégorie 2 inapte au travail cela ne m’aide pas. Ce chirurgien a bousillé ma vie je ne peu plus m’habiller comme je veux je suis peu féminine a cause des douleurs les jeans me font mal. Je ne peu plus faire de sport moi qui est une amoureuse du sport. J’aimerai avoir des temoignages de personne atteinte d’algo du genou après intervention chirurgical.
Bonjour, j’ai moi aussi une algo depuis 2008 suite a une double fracture de tibia péroné opéré . Les douleur (surtout brulures la nuit) durent…petite accalmie en 2016 mais chute sur mon pied avec fractures multiples des métatarses et sous platre l’algo reflambe. Je calme bien les brulures avec huile essentielle de LAVANDE FINE. Toutefois l’algo est toujours là et je souffre beaucoup dans toue la jbe jusqu’au genou. Je m’oblige à marcher et porter des talon hauts car j’ai peur de ne plus pouvoir marcher plus tard ….c’est peut etre une erreur ? ….je sents une raideur s’installer dans la cheville et je pense que la mobiliser peut, peut etre eviter le blocage.
bonsoir tous mes amis(es), je viens de découvrir ce mot dans un courrier de mon chirurgien à un autre médecin ,suis allée sur internet pour savoir c’était quoi!depuis 2016 j’ai souffert de ma jambe gauche,plus de sports ni de marche trop douloureux:j’ai consulté mème un stéopate (désolépour l’hotographe) et c’est là qu’on a découvert que j’avais une artère bouchée à la jambe gauche!en 2016!là j’ai subi une opérationchirurgicale!mais malheureusement ça n’as pas marcher! en 2017 rebelote encore au bloc opératoire l’as repris le bras gauche l’as fait une petite incision pour faire passer un steps pour aller jusqu’à la jambe gauche ! dans la mème annéeje ne sentais plus mon bras !je ne pouvais plus travaillée! et là encore examens sur examens opération sur le mème bras pas réussie !nous sommes en 2019 bientot 2020 je souffre encore avec mon bras !je ne peux plus travailler !occuper de mon jardin !mème mes petits enfants !et en plus des séances de kiné un poids de 2 kilos j’arrive plus à tenir ou porter ça c’est une grave erreur médicale !aujourd’hui je suis comme une handicapée! est-ce qu’il faut porter plainte,?j’attends vos conseils vos avis
Bonjour, opérée en Mars 2017 du tendon épaule Droite; tres vite après une gentille Algodystrophie est arrivée (épaule, coude,poignet )et ce jusqu’à ce jour!!!J en souffre énorme malgré divers traitements qui ne font pas grand-chose. La médecine du travail me trouve apte! malgré mon épaule a demie comme paralysé.J arrive aux thermes de 3ans Sécu et là Cata, mon employeur ne veut pas me licencier car 23 ans d activité = trop grosse indemnité !!.Que faire sur le plan médical j’attends et je désespère car mon Doc me dit garder des séquelles ??.Cet le désastre que d avoir une Algodystrophie et vous lire n est pas encourageant. Voilà mon histoire .Gloria.
Bonjour,
je suis aussi dans le même cas que vous, je souffre depuis novembre 2018 au niveau ma cheville gauche et j’ai du voir plusieurs médecin et a chaque fois on me dit que c’est les tendons ou ligament,
cela fait que 1 semaine que j’a pris rdv avec le médecin de sport de PSG du coup il ma éclairer que je suis atteint d’une algodystrophie
si vous avez des conseils ou autre je suis prenant
je vous remercie et bon courage a tous et a toutes
Bonsoir à tous,
Suite à un accident dans un supermarché (plaque cachée sous du faux gazon non balisée et qui lorsque j ai marché dessus s est affaissée) j ai eu un arrachement de la membrane au niveau de la maleolle. Sauf qu’après un mois de botte de marche les douleurs etaient toujours presentes et le medecin qui me suit a la clinique du sport a fait faire d autres examens car la membrane etait reparee mais ma cheville ne répondait toujours pas. Apres une scintigraphie, le verdict est tombé contusion osseuse et algodystrophie. Le medecin m a dit que ca guerissait et qu il fallait que je fasse des bains ecossais tant que je ne pourrais reprendre la kiné . Mais j aimerai savoir a quoi dois je l attendre reellement ca rje ne connais en aucun cas cette pathologie. Merci a ceux qui me repondront.
bonjour à tous,
suite à une double fracture déplacée des métatarses 4 et 5 ( début décembre 2019), plâtrée pendant 4 mois et fauteuil roulant, plâtre enlevé le 23 mars 2020 en plein confinement,(donc pas de rééducation). à la dernière radio découvert algodystrophie. donc depuis 6 mois (période chaude), kiné enfin commencé mi mai. après plâtre enlevé, depuis le début je masse mon pied avec une préparation que je fais avec huiles essentielles 2 à 3 fois par jour + cataplasme d’argile verte le soir,. qui me soulage et le kiné m’a confirmé que j’avais minimisé l’aggravation de l’algo. je n’ai pas repris le travail car travaillant en crèche, c’est un peu compliqué. si vous êtes intéressé par ma préparation HE, je vous la donnerai bien volontiers. bien amicalement