Découvrez le quotidien de Stéphane avec son algo depuis 30 ans
J’ai 20 ans quand, dirigeant bénévole d’un club de tennis de table, je me fais une entorse bénigne à la cheville gauche lors d’un entraînement. Pas grave, sauf que plusieurs jours plus tard, gonflement de tout le pied, chaud, avec rougeurs violacées et douleurs pendant plusieurs jours. Cannes anglaises pour marcher et attelle pour essayer de dormir sans torsion (attelle abandonnée à cause de la pression sur le pied). Puis le pied devient froid sans comprendre, avec des raideurs, et s’amaigrit pendant plusieurs semaines. Quand je tente de marcher dessus, j’ai l’impression de marcher sur mon squelette, avec les os du pied qui vont se détacher. Séances de kiné, vite arrêtées à cause des douleurs et de l’augmentation de mon impotence après chaque séance. Enchaînements de RDV médicaux sans que l’on sache ce qui m’arrive : analyses, spécialistes du pied, radiographies, IRM, Doppler, scintigraphie osseuse… Le compte-rendu de cette dernière indique “Algoneurodystrophie”.
Enfin ! Je vais pouvoir être soigné. Piqûres de calcitonine pendant plusieurs mois. Nausées, vertiges, maux de tête… couché ratatiné à chaque fois… mais si c’est pour guérir on continue.
Six mois passent. Je peux enfin marcher de nouveau normalement, sans séquelle, et sans certitude que le traitement ait été utile. Je reprends les sports de raquette, cours 10 km en baskets serrées, tout va donc bien.
Plusieurs années passent avant une nouvelle torsion, qui passe presque inaperçue, sans entorse. Quelques jours plus tard, rebelote : période chaude, puis froide plus longue, quelques marches sur les os du pied dans la douleur, cannes, piqûres, nausée… Bordel !!!
Aujourd’hui j’ai bientôt 52 ans. Algo chronique. Je fais avec. Avec ce pied que parfois j’aimerai couper. Mais j’ai trouvé le truc qui me permet de vivre relativement normalement : Je change au minimum 10 fois de chaussures chaque jour, avec une très nette préférence pour les sandales à bandes velcro scratch sans chaussettes (toute pression même minime me fait gonfler le pied plus ou moins rapidement). Je peux ajuster le serrage des bandes à chaque gonflement. L’hiver, des chaussures fermées pour marcher dehors, une taille au-dessus de la mienne pour absorber le gonflement qui va arriver à un moment ou à un autre, gonflement qui va accentuer la pression permanente sur le pied et très vite accroître les douleurs, supportables avec ma technique : Sandales lâches à la maison. Sortie en chaussures jusqu’à ma voiture dans laquelle m’attend une sandale ample (la pédale d’embrayage est comme neuve:-). Arrivée au parking proche du travail, je rechausse ma chaussure pour la marche extérieure. Arrivée au bureau, je mets mes chaussures de travail si c’est possible (ultra souples, plates, légères et aérées), mais j’ai toujours mes sandales dans ma sacoche si besoin. Et la journée ne fait que commencer : changement de chaussures pour aller aux réunions extérieures, le midi, etc. Je ne compte plus mes animations de cours en sandales l’hiver, avec les regards qui vont avec (pour convaincre un auditoire ou pour séduire c’est vraiment l’idéal:-).
Si un soir, à une station service, vous voyez un type prendre de l’essence avec un pied dans une chaussure et un autre dans une sandale, même sous la neige, c’est sans doute moi. Faîtes-moi signe, je ne suis ni distrait ni dingue, et plutôt très facile de contact, l’humour étant pour moi une thérapie permanente maintenant.
Alors bravo aux fondateurs de cette nouvelle association ! (trouvée après une nouvelle recherche Web suite à une nouvelle algo, une de plus, de deux mois celle-là, terminée, mais plus handicapante que mon quotidien habituel, parfois elles remontent jusqu’au genou).
Bonjour, merci pour ce temoignage et surtout ce courage que vous avez depuis 30 ans …moi cela fera bientôt trois ans , consolidée il y a peu , algoneurodystrophie et arthrose secondaire , séquelles, boiterie , lombalgies suite à une fracture luxation divergente du lisfranc pied droit , . Trop marcher, debout, conduire , cela est pénible . C est le quotidien de beaucoup , malheureusement …
Merci pour votre commentaire Dhaussy. Et courage à vous, en espérant que vous aurez des périodes d’accalmie, voire une guérison de votre algo. Je vous souhaite d’agréables moments dans votre vie, ça aide beaucoup. Les animaux sont assez extraordinaires pour ça.
Stéphane
Atteinte depuis maintenant 2 ans d’une algodystrophie pied droit surtout invalidante à la marche que je m’oblige à faire malgré cela, y a-il un rapport avec une intervention chirurgicale hallus valgus subie 2 ans auparavant soit 2015? J’ai consulté plusieurs fois mais on me répond que non. J’ai l’impression que je garderai ce handicap moi qui était sportive et le tennis me manque beaucoup ainsi que la marche. Je m’oblige donc à faire du vélo d’appartement 10kms par jour et cela me convient puisque je ne mets pas les pieds au contact du sol.
Merci de me répondre et me donner le moral car depuis 2 ans ç’est très dur.
Bonjour Arlette. Pouvoir faire du vélo d’appartement me semble un signe très positif, surtout pour une algo de 2 ans. Je pense, mais seulement avec mon cas (c’est donc très limité), qu’il faut, quand c’est possible, continuer à faire ce qui est encore possible (j’ai bien fait de me lever ce matin pour pondre ça), surtout sans forcer, et ne rien faire en période chaude pour ne pas la prolonger. D’autres personnes ici ont visiblement un handicap beaucoup plus invalidant que le nôtre. Quand la situation de travail est adaptable, c’est une aide certaine. Plus de 30 ans que j’enchaîne les algos (durée moyenne de 3 à 6 Mois), avec depuis 20 ans maintenant une gêne importante permanente qui limite fortement mes activités, mais j’arrive encore à jouer au tennis en sandales de temps en temps avec un lanceur de balles qui lance droit, ce qui m’évite de marcher et de courir, et ça fait un bien fou au moral (le sport). Le problème c’est que je n’ai pas encore gagné de partie contre cette satanée machine, elle n’en fait qu’à sa tête et ne me renvoie pas les balles. Je vais adopter un chien.
Courage Arlette.
(tiens ?! ça ferait un beau nom ça… Courage ! Rapporte la balle !… S’il te plaît)
Bonjour à toutes et à tous
Avant tout je vouderai vous saluer pour la création de ce portail, je sens que je ne suis pas tout seul et ça me rapporte bcp.
Atteint de l’algodestrophie depuis 2016, après une opération du canal carpien ,la première difficulté que j’ai rencontrée ,c’etait de convaincre mon médecin traitant à propos de mes douleurs ,pour lui c’etait du théâtre et je vous avoue que son comportement m’a trop affecté et il fallait que je supporte ça aussi jusqu’au jour que j’ai passé la scintigraphie qui confirmait la cruelle réalité de l’algo,bref ,j’étais consolidé en juin 2018 avec séquelles. Il fallait que je continue toutseul le chemin en me formant dans un autre domaine pour pouvoir retravailler ,en fin et avec seulement l’aide de ma femme (grande dame ,et l’ange du ciel) ,jai trouvé un poste de travail et j’ai pu résister à mes douleurs pendant 6 mois ,jusqu’au jour que ne pouvais plus. Dernière radiographie surprenante même pour le médecin traitant :cou en S ,j ai déposé une demande de rechute depuis le 19 mars 2019 dans l’attente que le médecin conseil décide.
Merci une autre fois et bon courage.
Bonjour les amis,
Je soufre d’algoneurodystrophie à la suite d’une opération d’un Dupuytren à la main droite. Pendant 6 mois, j’ai souffert le martyre, comme des déchages à répétition. Un médecin, soit-disant spécialiste de la douleur m’a prescrit un traitement qui me droguait littéralement, et que j’ai arrêté après quelques jours. Je suis plutôt anti-médicaments, mais j’ai été obligé de prendre quelques analgésiques. Ensuite, ça s’est calmé pendant plusieurs années. Ensuite, les crises extrêmement douloureuses su le côté du pied doit, (je hurle), viennent de reprendre. A part les douleurs, je n’ai observé aucun des symptômes décrits dans les divers articles. Je vais essayer le cannabiol thérapeutique (légal) plutôt que les éternels médicaments toxiques. Qu’en pensez-vous?
Bien amicalement.