Laurence, adhérente de l’association témoigne de son algo
Je m’appelle Laurence
J’ai 45 ans
Je suis atteinte d’Algoneurodystrophie du pied gauche.
Le 15 janvier 2016 sur mon lieu de travail je me suis faite une entorse, un énorme œuf est apparu sur le dessus du pied. L’accident de travail a été déclaré et je suis allée voir mon médecin traitant qui déclare l’entorse grave et me prescrit des séances de kiné à commencer de suite.
Deux jours après, je me rends chez le kiné avec un pied très enflé et noir de la cheville jusqu’aux orteils.
Le kiné commence à me bouger la cheville dans tous les sens comme s’il voulait remettre quelque chose en place. Je me disais que ça devait être normal de toute façon ce n’était qu’une entorse (rien de grave !)
Malheureusement jour après jour, les séances de kiné devenaient une torture à chaque manipulation de la cheville je hurlais de douleurs en ayant les larmes aux yeux en demandant au kiné de s’arrêter.
J’avais de plus en plus de mal à marcher et conduire sans parler des nuits blanches et des journées de douleurs.
Le 2 février :1ère radio
Résultat : Absence de lésion osseuse post- traumatique décelable. Les rapports articulaires sont normaux.
Suite à la radio mon médecin suspecte l’algo et me fait passer une scintigraphie qui sera effectué le 7 mars
Résultat : Pas d’argument pour une réaction algoneurodystrophique, on évoque plus une séquelle d’impaction osseuse ou de microfissure.
Le 14 mars IRM de la cheville
Résultat: Pas d’anomalie significative osseuse, tendineuse ni ligamentaire à signaler uniquement un défaut de fusion du coin postéro-supérieur de masse radiculaire, séquelles de dystrophie croissance.
Les douleurs continuent à s’amplifier les médicaments me schootent, j’ai dû changer souvent de traitement car pour la plupart je ne les supportaient pas (tramadol, lyrica ect…) l’eau sous la douche me fait mal, me chausser devient compliqué, le contact du matelas et de la couette est insupportable.
Le 6 avril mon médecin me fait consulter un chirurgien orthopédique
celui-ci me dit qu’il n’y a pas d’anomalie et que je peux reprendre le travail, je me dis chouette tout va renter dans l’ordre mes douleurs vont disparaitre (je suis une chochotte finalement !) je contacte mon travail (conseillère de vente en prêt à porter) ma supérieure me déconseille de reprendre tant que la guérison n’est pas faite et me dirige vers la médecine du travail qui me dit la même chose, je mets donc en pratique.
Le 2 mai 2ième IRM de l’avant pied sur demande du médecin conseil de la sécu)
résultat : On met en évidence un muscle accessoire transversal venant au contact du tendon fléchisseur des deuxièmes, troisièmes et quatrièmes rayons correspondant probablement à un muscle accessoire adducteur de l’hallux, un épanchement dans la bourse inter-métatarsienne.
Le 15 juin RDV chez le rhumatologue :
il me fait une infiltration qui me fera énormément souffrir et je retourne le voir une semaine après avec tous mes clichés en regardant les clichés il me dit de contacter de suite le centre antidouleur ce que je fais et surtout arrêt immédiat du kiné.
Le 29 juin RDV centre antidouleur :
et là le verdict tombe on m’annonce que j’ai une algoneurodystophie et que personne en regardant les clichés n’avaient lu entre les lignes et qu’il fallait très rapidement commencer les hospitalisations en espérant que ce ne soit pas trop tard car six mois s’étaient déjà écoulés depuis mon entorse.
J’ai donc été hospitalisée durant 8 mois deux fois par semaine (bloc sympathique IV) en terminant par 3 séances de Qutenza.
Fin février 2017, le centre antidouleur m’annonce qu’ils ne peuvent plus rien faire pour moi, je me sens abandonnée, que vais-je faire j’ai toujours aussi mal, de plus à force de boiter tout mon corps me fait mal, 2018 je finis par changer de médecin traitant et je trouve un médecin qui est homéopathe je finis par stopper tous ces médicaments et je pars avec un traitement homéopathique, de l’acuponcture qui à partir des 3 premières séances me soulagent déjà !! Je suis suivie également par une ostéopathe qui me fait du bien et également par un podologue mais j’ai du arrêter les semelles me faisaient encore plus mal.
Octobre 2018 je suis licenciée pour motif économique, août 2018 je reçois ma reconnaissance RQTH, janvier 2019 la sécu me consolide avec un taux de 10% (oui ils m’ont dit que les membres inférieurs ne paient pas cher)
Je suis en contrat CSP (suite à mon licenciement) jusqu’au 31 octobre 2019, le 16 septembre je débute une formation de formateur professionnelle car je ne peux plus faire de vente en espérant obtenir mon diplôme qui me permettra d’enseigner la vente (il ne faut pas que je sois assise trop longtemps ni debout)
J’ai arrêté l’acuponcture (il augmentait ses tarifs pas remboursés) et depuis 5 mois je fais du shiatsu avec une bonne amélioration je marche de mieux en mieux la journée je n’ai quasi plus mal reste encore le soir les douleurs reviennent le pied qui gonfle et la nuit qui est encore compliquée mais je suis contente car je ne prends plus de médicaments car la glace suffit à me soulager.
Bien évidement le fait de ne pas travailler y est aussi pour beaucoup le pied se repose !
Je souhaite vraiment que tous vous puissiez avoir une évolution positive comme moi, je sais que pour certains c’est irréversible et cela m’attriste beaucoup.
Bon courage à ceux qui souffrent, un grand merci à Johanne, Martine, Nadège et tout ceux que je ne connais pas qui travaillent dur pour que nous puissions nous exprimer et avancer, cette association permet de ne pas se sentir seul car l’entourage peut être cruel quand on entend dire tu as moins mal parce que ton moral va mieux ou bien c’est psychologique (on répond non le moral va mieux de puis que j’ai moins mal)
Merci
Bonjour Laurence, votre témoignage m’a beaucoup touché, je suis passé par les mêmes épreuves que vous mais la recherche de ma pathologie a été plus complexe. J’ai subi 2 accidents, l’un domestique en février 2016 (entorse grave et fracture passée inaperçue!) et l’autre au travail en février 2017 (petite entorse mais chute sur le dos). Et c’est bien le 2ème accident qui a eu des conséquences quasi irréversibles. Mon précédent généraliste est même allé jusqu’à dire que c’était psychosomatique et j’ai fini par y croire durant une année, rythmée par les antalgiques, la glace et le kiné. C’est une succession d’erreurs médicales, d’incompétences, de manque d’écoute et d’empathie du patient qui “inventerait” des douleurs, qui m’ont conduit à un sentiment profond d’injustice. Et toutes les conséquences sur le plan professionnel, avec l’incompréhension de la GRH et des collègues de travail qui s’improvisent médecins et spécialistes…A ce jour je n’ai toujours pas de prise en charge correspondant à ce que je vis réellement puisque rien de tel n’apparait sur les multiples examens que j’ai pu faire. J’ai perdu beaucoup trop de temps. L’expertise médicale a meme reconnu que j’étais consolidé contre l’avis de bien des spécialistes ! L’Administration n’a reconnu que “partiellement” mon AT. On m’a même conseillé de ne pas donner suite pour me concentrer sur ma guérison, c’était “le pot de terre contre le pot de fer”. Actuellement je fais une demande de congé longue maladie auprès de mon Administration (je travaille en douane) mais je suis pessimiste sur la reconnaissance de mon affection tant elle est trop souvent méconnue ! Je ferai un retour sur mon expérience sur le site, comme vous l’avez fait car je me suis senti moins seul en vous lisant…il y a peut être un petit regain d’espoir même si trop de temps s’est écoulé dans cette recherche de diagnostic et l’évolution est plutot négative pour moi. Certains kinés ont même aggravé mes douleurs…Cette maladie se heurte souvent à la complexité d’en établir un diagnostic et surtout à l’absence d’une prise en charge psychologique. J’espère que nous pourrons continuer d’échanger sur ces thématiques et notamment sur la gestion de la douleur à long terme. Je note l’acupuncture et le shiatsu.
Avec mon algo depuis 1 an et demi à la cheville Je me sens tellement proche de ton témoignage…
bonsoir à vous, j ai peut être aussi cette maladie , en attente…. je voulais savoir si il y a une douleur quasi quotidienne et de nuit, et intense aussi ?
merci à vous et bon courage à tous
Bonjour,
Oui l’algodystrophie provoque des douleurs en continue, jour et nuit. En première phase, il y a aussi des troubles visibles du membre atteint tel que sudation, œdème, rougeurs…
Bon courage,
Nadège webmaster de l’assoCiation
Bonjour quelle médecin consulté pour pouvoir établir un vrai diagnostic car cela fait plus d’un an que je souffre de ma cheville mais aucun médecin m’a parlé dalgo sauf un Kine mais il me fait mal alors bref je me sens vraiment perdu et désespéré stressé merci
Bonjour,
Il faut faire une scintigraphie.
Et prendre rendez vous dans le centre anti douleurs le plus proche de chez vous.
Bonjour.
Souffrant d d’algodystrophie des deux pieds et étant aide soignante je pense que je vais être inapte.
Comment se passe le licenciement économique ?
Depuis 3ans ma moitié vit la meme situation, pied droit suite écrasement du pied, un platre fait de travers au urgence et algodystrophie non franche sur scan et scintigraphie
Une simple question svp, vois parlez du shiatsu, nous avons deja un peu tout essayer, mais pas cette solution.
Si cela a été bénéfique poir vous, pourquoi pas..
Pourriez vous etre plus precise, vois faisiez les messages vous meme ? Ou avec un professionnel du shiatsu ?
Merci par avance
Bonjour Laurence
votre situation me touche car , je suis dans un cas similaire ,je me suis tordu la cheville gauche dans les escalier en 2017 je suis aller voir mon médecin qu’il ma fait pas une radio, les médecins non rien trouver d’anormal , en 2018 j’ai passe des IRM, SCANER des douleurs insupportables jour et nuit des anti douleur qui ne me soulage pas ( tramadol,) ainsi que les séances de kine j’ai fait trois chirurgien, un rhumatologue, qui me réponds, que tout cela est dans ma tète , j’ai trouver un chirurgien qui ma fait passe une scintigraphie osseuse il on trouver une arthropathies évolutives -sous talienne postérieure, talo-naviculaire et calcanéo-cuboidienne gauche , je me suis fait opérer cette été
.j’ai passe deux mois avec une attelle jours et nuit et sans pose le pied parterre .
je fait de la rééducation mon chirurgien a fait un comte rendu de mon état je peux marche avec appui que sur du plat et sans forcée ,je ne peux plus marche excessivement , je ne sais pas pour mon avenir professionnel, je travaille debout comme auxiliaire de vie a domicile .
Merci de votre témoignage qui me rassure pour mon avenir, je vous souhaite un bon rétablissement.
Cordialement
Bonjour,
Je me prénomme Cendrine et je suis également atteinte d’une algodystrophie depuis 6ans maintenant.
Elle se situe au poignet G et s’étend maintenant au coude et à l’épaule gauche remontant même dans les cervicales…. Je suis au bout du rouleau, la douleur est digne de l’enfer (24h/24 et 7j/7) les insomnies sont également chroniques malgré un traitement de cheval (2h à 3h de sommeil depuis presque 6ans)
Mon état s’aggrave, a celà s’ajoute depuis une addiction à l’oxycodone ainsi qu’une sévère dépression, un isolement social et une situation trés précaire car je ne suis pas apte a reprendre un job. Pas que je ne veux pas, au contraire! Mais telle l’épave que je suis j’en suis incapable…. Mais la sécu n’entends pas et ne prends pas en compte l’aggravation de mon SRDC de type II et I, cette douleur est liée pour eux a la dépression et pourtant je ne l’étais pas avant tt ça. Ils nous conseillent de revenir les voir si notre état s’aggrave mais pour ma part, ça n’a pas changé maintient en catégorie 1 malgré le soutien de mon psychiatre qui leur a adressé une lettre, en vain.
Je compatis a votre douleur sincérement,
Prenez soin de vous.
Cendrine
Ma fille de 15 ans est dans la même situation que vous depuis 2 mois et c’est vrai qu’il est difficile de la soulager.