Parcours de Marie, Adhérente de l’association
Je m’appelle Marie, j’ai 39 ans, mariée et 2 enfants.
Tout a commencé en mars 2017, en vacances au ski avec ma famille à cause d’une chute de ski stupide.
A la station, on m’a diagnostiqué une rupture du ligament croisé antérieur,par la suite avec une IRM, on a vu que j’avais le ligament interne à la limite de la rupture, une fissure au ménisque et plein de lésions.
Tout a commencé en mars 2017, en vacances au ski avec ma famille à cause d’une chute de ski stupide.
A la station, on m’a diagnostiqué une rupture du ligament croisé antérieur,par la suite avec une IRM, on a vu que j’avais le ligament interne à la limite de la rupture, une fissure au ménisque et plein de lésions.
Je me suis dirigée vers la clinique des sports de Merignac et je suis tombée sur un interne frileux qui ne voulait absolument pas m’opérer et qui m’a proposé à la place une attelle articulée où tous les mois on devait régler la flexion et l’extension. Je devais beaucoup marcher mais c’était vraiment très dur et douloureux. Cet interne, ne voyant pas de progrès, a été vraiment dur avec moi jusqu’à m’insulter dans mon rôle de mère et que mes douleurs étaient dans la tête et que je devais passer au dessus. Je me suis énervée en disant qu’il ne me connaissait pas qu’il avait pas le droit de me juger et que je ne comptais pas rester 3 mois de plus comme ça.
Ayant fini son stage, il m’a confié à un autre médecin, plus à l’écoute qui ne trouvait pas normal qu’après 3 mois de rééducation, je souffrais autant et que je ne me remusclais pas en sachant que je faisais tous les jours du kiné et des exercices chez moi. Il m’a proposé une séance de mésotherapie qui n’a vraiment pas fonctionné mais pour lui j’avais le sdrc. Il m’a prescrit une scintigraphie et le verdict est tombé : algodystrophie. Quand j’ai vu ce mot barbare, je me demandais ce que c’était mais personne ne me donnait de réponses, ni mon kiné, ni mon medecin qui m’a dit qu’elle allait m’envoyer à Bruges où ils allaient me faire des blocs sympathiques puis une infiltration et que dans 3 mois je serai sur pied.
Mon médecin avant de faire la scintigraphie me disait qu’elle allait me faire reprendre le boulot le mois prochain et qu’il fallait que je prenne sur moi que j’aurais toujours un peu mal avec une rupture du lca. Mais je me sentais incapable de reprendre et au boulot on me harcelait pour que je reprenne mon poste le plus vite possible. Personne ne voulait comprendre mes douleurs. Je ne pouvais ni conduire, ni rester trop longtemps assise, ni debout. Je regressais dans la marche et je ne finissais pas mon parcours car mon genou serrait comme si je l’avais dans un étau avec des décharges electriques et il devenait violet, noir et après ma jambe était tellement raide que je ne pouvais plus avancer.
Je suis donc allée à Bruges les blocs n’ont pas marché et à cause de l’infiltration je souffrais de plus en plus et je me suis retrouvée avec une béquille pour m’aider à marcher. Mais ça m’a permis de changer de kiné et d’en trouver une formidable. Je fais depuis de la balnéothérapie et ça me soulage bien. Mon médecin ne sachant plus quoi faire m’a envoyé voir un chirurgien. Et c’est là qu’on m’a bien expliqué ce qu’était l’algo. J’avais regardé déjà sur internet mais je me suis fait peur et me disais non c’est pas possible et tout ça à cause d’une chute stupide.
Ce chirugien m’a expliqué qu’il ne fallait surtout pas opérer avec une algo et que j’en avais au moins pour 2 ans. Il m’a envoyé voir un collègue pour m’endormir la jambe et essayer de faire plier ma jambe avec un kiné car mon genou ne se pliait plus du tout. Il fallait que je reste 5 jours à l’hôpital et l’expérience c’est très mal passée. Dès qu’on injectait le produit dans le cathéter, ma jambe brûlait avec des décharges et c’était insoutenable même la kiné ne pouvait rien faire et me mettait de la biafine pour me soulager mais elle pouvait à peine me toucher c’était horrible!! Je suis ressortie de là avec la jambe en feu et 2 béquilles que je n’ai plus quitté. Je souffrais de plus en plus et puis je commençais à avoir des douleurs au pied, je ne pouvais plus le poser au sol. Mon médecin me disait que c’était un nerf qu’il fallait que je pose ce pied à terre et m’a obligé à le faire devant elle. Ça m’envoyait des decharges jusqu’à la cuisse et j’ai craqué ce jour là en lui disant qu’elle ne me comprenait pas, que je souffrais, que je n’en pouvais plus, que je ne pouvais plus sortir de chez moi, que j’en avais marre de ces 4 murs et d’être incomprise. Et là elle m’a prescrit un fauteuil pour que je puisse enfin sortir et profiter de quelques sorties avec ma famille sans ralentir tout le monde. Un peu de liberté…. Mon médecin ne sachant plus quoi faire me fuyait , je ne voyais plus que des remplaçants qui n’agissaient pas donc j’ai décidé de changer. Mais j’ai fait un mauvais choix. Pour ce médecin, l’algo c’est dans notre tête et il fallait que je vois un psy car Il me disait que j’avais eu un traumatisme durant mon enfance et tout venait de la. J’ai de nouveau changé et là je suis avec une femme médecin qui est à l’écoute et me croit car pour le pied, elle a vu de suite que c’était de l’algo et maintenant c’est le dos. Je suis suivie maintenant dans un cad (centre anti-douleur) où on m’a prescrit des tens et je dois faire des séances d’hypnose en mars.
Je reste perplexe car le specialiste ne croit pas que l’algo migre dans le pied et le dos pour lui c’est impossible. Je dois en voir une nouvelle en février donc à voir ce qu’elle va me proposer. Je ne fais plus trop confiance au milieu medical maintenant. Mais j’ai envie de guérir donc j’essaie ce qu’on me propose et je continuerai à me battre, l’algo ne m’aura pas!!
Voila cette maladie m’a pris ma vie, ma liberté. D’une vie active, je suis passée à une vie passive. Mais grâce à cette association, je garde espoir qu’un jour un traitement verra le jour. Je remercie cette association d’exister, ça nous redonne de l’espoir à tous et j’ai fait connaissance avec de belles personnes.
Voila cette maladie m’a pris ma vie, ma liberté. D’une vie active, je suis passée à une vie passive. Mais grâce à cette association, je garde espoir qu’un jour un traitement verra le jour. Je remercie cette association d’exister, ça nous redonne de l’espoir à tous et j’ai fait connaissance avec de belles personnes.
Courage Marie, il faut garder l’espoir, une guérison spontanée pour une première algo dans les premières années de celle-ci n’est pas rare du tout.
BONJOUR SUITE À UNE TS EN 1991
ON MA CONFIRMÉUNE ALGO TRIPOLAIRE
MAIN COUDE ÉPAULE.
MES DOIGTS SONT ATROFFIÉS
TRAITEMENT NEUROLOGIQUE ET BLOCS
AU CENTRE ANTI DOULEUR
COURAGE À VOUS
Bonjour Marie,
En novembre 2018, j’ai été opéré d’un hallux valgus et en janvier ont m’a détecté un SDRC. Mon nerf péronier superficiel a été abimé. Depuis, je suis suivie par un érgothérapeute qui m’a interdit toutes manipulations aux pied. Il doit rester nu, sans aucuns stimulis. Je n’ai pas le droit de poser mon pied par terre. Je me déplace en béquilles ou en fauteuil roulant. Mon ergo est confiant, je vais remarcher un jour, mais la guérison est longue. Je prends un neuroleptique (150mg). Ma vie a changée, je suis devenue dépendante de ma famille. Je ne sors plus. Je passe mes journées couchée ou assise avec ma jambe toujours en extension. Je vous souhaite de trouver un bon thérapeute qui connait très bien ce syndrome. Du courage et de la patience. On y arrivera, on remarchera sur nos 2 pieds.