Parcours de Marie
Je m’appelle Marie, j’ai 39 ans, mariée et 2 enfants.
Tout a commencé en mars 2017, en vacances au ski avec ma famille à cause d’une chute de ski stupide.
A la station, on m’a diagnostiqué une rupture du ligament croisé antérieur,par la suite avec une IRM, on a vu que j’avais le ligament interne à la limite de la rupture, une fissure au ménisque et plein de lésions.
Tout a commencé en mars 2017, en vacances au ski avec ma famille à cause d’une chute de ski stupide.
A la station, on m’a diagnostiqué une rupture du ligament croisé antérieur,par la suite avec une IRM, on a vu que j’avais le ligament interne à la limite de la rupture, une fissure au ménisque et plein de lésions.
Je me suis dirigée vers la clinique des sports de Merignac et je suis tombée sur un interne frileux qui ne voulait absolument pas m’opérer et qui m’a proposé à la place une attelle articulée où tous les mois on devait régler la flexion et l’extension. Je devais beaucoup marcher mais c’était vraiment très dur et douloureux. Cet interne, ne voyant pas de progrès, a été vraiment dur avec moi jusqu’à m’insulter dans mon rôle de mère et que mes douleurs étaient dans la tête et que je devais passer au dessus. Je me suis énervée en disant qu’il ne me connaissait pas qu’il avait pas le droit de me juger et que je ne comptais pas rester 3 mois de plus comme ça.
Ayant fini son stage, il m’a confié à un autre médecin, plus à l’écoute qui ne trouvait pas normal qu’après 3 mois de rééducation, je souffrais autant et que je ne me remusclais pas en sachant que je faisais tous les jours du kiné et des exercices chez moi. Il m’a proposé une séance de mésotherapie qui n’a vraiment pas fonctionné mais pour lui j’avais le sdrc. Il m’a prescrit une scintigraphie et le verdict est tombé : algodystrophie. Quand j’ai vu ce mot barbare, je me demandais ce que c’était mais personne ne me donnait de réponses, ni mon kiné, ni mon medecin qui m’a dit qu’elle allait m’envoyer à Bruges où ils allaient me faire des blocs sympathiques puis une infiltration et que dans 3 mois je serai sur pied.
Mon médecin avant de faire la scintigraphie me disait qu’elle allait me faire reprendre le boulot le mois prochain et qu’il fallait que je prenne sur moi que j’aurais toujours un peu mal avec une rupture du lca. Mais je me sentais incapable de reprendre et au boulot on me harcelait pour que je reprenne mon poste le plus vite possible. Personne ne voulait comprendre mes douleurs. Je ne pouvais ni conduire, ni rester trop longtemps assise, ni debout. Je regressais dans la marche et je ne finissais pas mon parcours car mon genou serrait comme si je l’avais dans un étau avec des décharges electriques et il devenait violet, noir et après ma jambe était tellement raide que je ne pouvais plus avancer.
Je suis donc allée à Bruges les blocs n’ont pas marché et à cause de l’infiltration je souffrais de plus en plus et je me suis retrouvée avec une béquille pour m’aider à marcher. Mais ça m’a permis de changer de kiné et d’en trouver une formidable. Je fais depuis de la balnéothérapie et ça me soulage bien. Mon médecin ne sachant plus quoi faire m’a envoyé voir un chirurgien. Et c’est là qu’on m’a bien expliqué ce qu’était l’algo. J’avais regardé déjà sur internet mais je me suis fait peur et me disais non c’est pas possible et tout ça à cause d’une chute stupide.
Ce chirugien m’a expliqué qu’il ne fallait surtout pas opérer avec une algo et que j’en avais au moins pour 2 ans. Il m’a envoyé voir un collègue pour m’endormir la jambe et essayer de faire plier ma jambe avec un kiné car mon genou ne se pliait plus du tout. Il fallait que je reste 5 jours à l’hôpital et l’expérience c’est très mal passée. Dès qu’on injectait le produit dans le cathéter, ma jambe brûlait avec des décharges et c’était insoutenable même la kiné ne pouvait rien faire et me mettait de la biafine pour me soulager mais elle pouvait à peine me toucher c’était horrible!! Je suis ressortie de là avec la jambe en feu et 2 béquilles que je n’ai plus quitté. Je souffrais de plus en plus et puis je commençais à avoir des douleurs au pied, je ne pouvais plus le poser au sol. Mon médecin me disait que c’était un nerf qu’il fallait que je pose ce pied à terre et m’a obligé à le faire devant elle. Ça m’envoyait des decharges jusqu’à la cuisse et j’ai craqué ce jour là en lui disant qu’elle ne me comprenait pas, que je souffrais, que je n’en pouvais plus, que je ne pouvais plus sortir de chez moi, que j’en avais marre de ces 4 murs et d’être incomprise. Et là elle m’a prescrit un fauteuil pour que je puisse enfin sortir et profiter de quelques sorties avec ma famille sans ralentir tout le monde. Un peu de liberté…. Mon médecin ne sachant plus quoi faire me fuyait , je ne voyais plus que des remplaçants qui n’agissaient pas donc j’ai décidé de changer. Mais j’ai fait un mauvais choix. Pour ce médecin, l’algo c’est dans notre tête et il fallait que je vois un psy car Il me disait que j’avais eu un traumatisme durant mon enfance et tout venait de la. J’ai de nouveau changé et là je suis avec une femme médecin qui est à l’écoute et me croit car pour le pied, elle a vu de suite que c’était de l’algo et maintenant c’est le dos. Je suis suivie maintenant dans un cad (centre anti-douleur) où on m’a prescrit des tens et je dois faire des séances d’hypnose en mars.
Je reste perplexe car le specialiste ne croit pas que l’algo migre dans le pied et le dos pour lui c’est impossible. Je dois en voir une nouvelle en février donc à voir ce qu’elle va me proposer. Je ne fais plus trop confiance au milieu medical maintenant. Mais j’ai envie de guérir donc j’essaie ce qu’on me propose et je continuerai à me battre, l’algo ne m’aura pas!!
Voila cette maladie m’a pris ma vie, ma liberté. D’une vie active, je suis passée à une vie passive. Mais grâce à cette association, je garde espoir qu’un jour un traitement verra le jour. Je remercie cette association d’exister, ça nous redonne de l’espoir à tous et j’ai fait connaissance avec de belles personnes.
Voila cette maladie m’a pris ma vie, ma liberté. D’une vie active, je suis passée à une vie passive. Mais grâce à cette association, je garde espoir qu’un jour un traitement verra le jour. Je remercie cette association d’exister, ça nous redonne de l’espoir à tous et j’ai fait connaissance avec de belles personnes.
Courage Marie, il faut garder l’espoir, une guérison spontanée pour une première algo dans les premières années de celle-ci n’est pas rare du tout.
BONJOUR SUITE À UNE TS EN 1991
ON MA CONFIRMÉUNE ALGO TRIPOLAIRE
MAIN COUDE ÉPAULE.
MES DOIGTS SONT ATROFFIÉS
TRAITEMENT NEUROLOGIQUE ET BLOCS
AU CENTRE ANTI DOULEUR
COURAGE À VOUS
Bonjour Marie,
En novembre 2018, j’ai été opéré d’un hallux valgus et en janvier ont m’a détecté un SDRC. Mon nerf péronier superficiel a été abimé. Depuis, je suis suivie par un érgothérapeute qui m’a interdit toutes manipulations aux pied. Il doit rester nu, sans aucuns stimulis. Je n’ai pas le droit de poser mon pied par terre. Je me déplace en béquilles ou en fauteuil roulant. Mon ergo est confiant, je vais remarcher un jour, mais la guérison est longue. Je prends un neuroleptique (150mg). Ma vie a changée, je suis devenue dépendante de ma famille. Je ne sors plus. Je passe mes journées couchée ou assise avec ma jambe toujours en extension. Je vous souhaite de trouver un bon thérapeute qui connait très bien ce syndrome. Du courage et de la patience. On y arrivera, on remarchera sur nos 2 pieds.
Il y a des artistes qui semblent reunir tous les dons, et Marie-Claude Pietragalla est sans doute de ceux-la: ex-danseuse etoile de l’Opera de Paris, interprete des plus grands choregraphes contemporains, elle est aussi choregraphe. Une personnalite forte, exigeante et passionnee. Danser
Bonjour, on a presque la même chose, mois aussi je joué dans la neige avec mes amis j’ai eu une petite entorse et depuis ça a commencé
cela fait 2ans que j’en souffre et les médecins ont découvert que c’est une algo que le mois passé
Je suis perdu, je sais pas quoi faire, plus je cherche sur le net concernant cette maladie plus je panique
Courage a nous tous.
Dominique
Bonjour à tous,
tout d’abord je voulais vous dire que je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite de retrouver une vie normale le plus rapidement possible.
Comme la plupart d’entre vous c’est suite à une opération que je croyais bénigne que les problèmes ont commencé. Deux doigts à ressaut main droite que je ne pouvais plus tendre sans me servir de la main gauche.Lors de l’inscription à Medipole le 6 mai, j’étais confiante juste un peu inquiète en raison du covid , jusque là, j’avais eu plusieurs interventions sans souci particulier.Beaucoup de papiers à remplir dont l’un d’entre eux avait particulièrement attiré mon attention car je n’avais jamais entendu parler de cette chose bizarre qui semblait leur tenir à coeur à savoir l’ALGODYSTROPHIE.Lors de la 1ère consultation video ,Je faisais entièrement confiance au chirurgien , je ne me souviens pas en avoir parlé, je me souviens de l’écran qui , par miracle, fonctionnait et de mon souhait de ne pas ressembler à Jacquouille ….
Donc l’opération a eu lieu le 6 mai et malgré quelques petits incidents désagréables dont une anesthésie cauchemardesque en raison du contexte et de la durée de l’attente soit environ 2h à grelotter ,le bras endormi pour 6h, le produit vous oppressant à intervalles plus ou moins réguliers comme lors d’une prise de tension….Je passe les détails, l’arrivée au bloc fut une délivrance….
Je vous donne tous ces détails car parmi les causes de cette réaction, on évoque les traumatismes …
Donc retour à la maison avec des consignes très précises notamment commencer des exercices barbares tout de suite pour que les tendons reprennent leur place.Encore barbouillée par l’anesthésie de cheval qu’on m’avait administrée, mes trois cicatrices dont une balafre qui suivait la ligne de vie dans presque toute sa longueur, je relisais les consignes et regardais ma main effrayée par les douleurs que ces exercices allaient engendrer…J’avais la nausée à l’idée de faire éclater les cicatrices, j’ai attendu de ne plus avoir les points pour commencer…Douleurs et raideurs de la main pendant trois mois environ mais les doigts se redressaient bien et lors de la 2ième et dernière consultation video , le chirurgien semblait satisfait de son travail.
Les doigts faisaient le yoyo.Ils enflaient, désenflaient, se raidissaient et je commençais à avoir des douleurs au niveau du canal carpien, du coude et du bras.Inquiète , j’ai envoyé 4 mails à mon chirurgien mais pas de service après vente, aucune réponse même après avoir appelé la secrétaire.Je me sentais un peu seule.Pour atténuer les douleurs et calmer l’inflammation, mon généraliste m’a prescrit 15 j d’anti inflammatoires ce qui m’a valu une visite chez le gastroentérologue ,un scanner des voies digestives et une mammographie car des crampes et de fortes douleurs s’étaient propagées dans tous mes organes avec douleurs à la poitrine et crampes jusqu’aux oreilles.
Parallèlement j’avais des séances de kiné , l’ambiance était très sympa et le kiné ne ménageait pas sa peine.Sur son conseil j’ai contacté un autre chirurgien, j’ai eu une scintigraphie où on a décelé rhizarthrose et algodystrophie légère.Si mon algodystrophie est légère alors je me demande quel niveau de souffrance une algodystrophie sévère peut engendrer ou bien la mienne a sérieusement évolué.
Bref, au fil des mois les douleurs se sont propagées dans tout le haut du corps parfois de manière symétrique et désordonnée, ciblant un endroit puis un autre , simultanées parfois , douleurs sourdes puis violentes, aigües .Petit à petit les côtés du bassin ont commencé à être douloureux, puis les genoux.Je me levais difficilement le matin et marchais lentement comme une mamie de 90 ans alors qu’avant l’opération, je grimpais dans le pin pour le tailler.Au fil des mois…et des RDV… j’ai enfin vu le rhumatologue qui m’a prescrit du laroxyl pour détendre les muscles et m’a fait une infiltration à la main droite.Et, miracle!!!Toutes les douleurs bizarres autres que celles de ma main droite et du bras droit avaient disparu .Joie de courte durée car les douleurs de la main avaient peu à peu disparu pour laisser place aux autres douleurs qui se manifestaient de plus belle.Crises aigües, douleurs et crampes dans les jambes, fessier, sciatique, genoux, bras, coudes ,épaules.Reprise d’anti inflammatoires ponctuels comme le nurofen ou voltarène que je dois arrêter à cause du vaccin du covid, je prends du paracétamol pour diminuer la douleur et j’espère avoir une infiltration au bras droit après avoir été vaccinée.J’ai vu un rebouteux magnétiseur qui m’a remis un ligament en place mal remis lors de l’opération et une ostéopathe.
En fait, je ne sais plus à quel Saint me vouer, je n’ai plus confiance en de nombreux médecins et j’ai appris qu’il n’était pas nécessaire de faire opérer un doigt à ressaut, qu’il fallait dans un premier temps essayer l’infiltration….
On me conseille la détente, la balnéothérapie , les massages zen …OK mais comme tout est fermé et que les esthéticiennes n’ont pas le droit d’exercer ce que je trouve complètement idiot comme le reste ,étant donné que, dans ce contexte particulièrement anxiogène, on aurait vraiment besoin d’elles, je me contente de ma baignoire que j’ai bien du mal à nettoyer .Sur ce, je vais m’arrêter car j’ai très mal au fessier et je ne peux plus rester assise longtemps…Quelle misère !!!
Au fait, j’ai 69 ans, je suis habituellement très active, rien ne m’arrête et je vais tout faire pour vaincre cette chose qui vient de nulle part.J’ai commencé doucement le Tai Chi et le Qi Gong sur tuto pour maintenir la souplesse de mes articulations, avec musique relaxante et je suis impatiente de retourner dans l’eau car c’est le seul endroit où je n’ai plus de douleurs. Courage à tous, à bientôt.