Parcours de Nadine, Adhérente de l’association
Mars 2017, une chute dans les escaliers, 2 secondes d’inattention et déjà 2 ans de cohabitation forcée avec une algo pied gauche : 3 fractures , Algo non diagnostiquée au déplâtrage, c’est mon ostéopathe qui m’a alertée et orientée vers un spécialiste sur Lyon.
De suite prise en charge , avec sérieux et écoute, j’ai reçu toutes les informations et donc , un constat partagé par d’autres médecins, centre anti-douleur et autres : pas de traitement , mécanismes de déclenchement encore mal connus, recherche insuffisante…
Depuis, une multitude d’examens, radios, IRM, Scanner, Scintigraphie, pour suivre l’évolution, mais chaque fois , constat sans appel, mes os du pied sont tout sauf des os… Kiné en piscine uniquement pour maintien du minimum possible de mobilisation cheville , béquilles pour mettre le pied en décharge, ma vie professionnelle en suspend, ma vie de famille impactée , et bien sûr ces phases douloureuses parfois insupportables ( médication dérivés opiacées ou morphiniques rejetée par mon organisme…) , sensation d’un pied pris dans un étau qui envoie des espèces de décharges électriques… je ne vous apprends rien !
Je souhaite alerter les personnes atteintes sur un point trop peu évoqué : la fragilité osseuse de l’articulation atteinte !!!! je l’ai appris à mes dépens en avril 2018 . Un simple déséquilibre des béquilles, et mon pied a heurté le sol “gentiment”, cela a suffit a provoqué 4 nouvelles fractures, dont une déplacée non opérable car Algo, os en trop mauvais état … Nouvelle immobilisation, terrible souffrance fractures + Algo !
Alors soyez prudents et attentifs à tous vos gestes durant les déplacements…
Le mois passé, pour la première fois, mon médecin a évoqué la possibilité d’une neurochirurgie médullaire, proposée pour dans les cas un peu extrêmes d’algo, dites “réfractaires”. examen prévu fin mars et suivra décision si éligible ou non …
J’ai pu comprendre et voir cette intervention lors de l’émission sur France 5 de vendredi 15 février 2019 ( https://www.france.tv/france-5/le-magazine-de-la-sante/894181-le-magazine-de-la-sante.html) . Tout n’y est pas dit, mais cela nous donne un espoir !!!
C’est d’ailleurs grâce à cette émission que j’ai reçu l’information de l’existence de votre association. Merci .
les témoignages sur site sont éloquents! Oui, il faut que cette maladie fasse l’objet de recherches intenses, oui, elle doit être considérée comme une affection longue durée ( pour prise en charge Sécu transport VSL pour soins kiné par exemple) , oui, elle doit être expliquée et connue au sein du corps médical pour que cessent les insinuations qui donnent une origine “psy” à ce problème. A priori, nous sommes environ 15000 personnes en Françe touchées par ce fléau, serions-nous 15000 personnes “psychologiquement atteintes” d’on ne sait quel soucis ???
Je suis aussi atteinte d une algoneurodysytrophie depuis 3 ans. A 8 mois de la retraite, je me bats avec mon employeur qui ne comprend pas que je suis incapable de faire 3 h de transport. Ma vie est un cauchemar
Je suis moi aussi atteinte d une algo..au pied droit depuis décembre 2017 .Suite à une fracture de cheville .Ce qui est déroutant c est que contrairement aux témoignages ,j ai tres mal lorsque je reste immobile plusieurs heures et bien sûr la nuit.
Bonjour Francine,
“Très mal”, “Immobile” le pied en bas (debout ou assise), ou/et “immobile” la jambe à horizontale ?
A l’horizontale sur la table basse, avec un coussin pour soutenir la jambe, ou l’autre jambe en dessous, pour laisser le pied douloureux entièrement libre, sans chaussure ni chaussettes. Je récupère ainsi le soir un temps précieux en atténuant les douleurs, avec un livre ou devant la télé.
Debout et immobile, est pour moi l’une des positions les plus inconfortables (pour d’autres aussi).
Et la nuit, avez-vous essayé le pied sortant du drap/couette/couverture, hors du lit, en bas ou sur le côté, donc pied entièrement sans aucun appui, même pas du talon ? La meilleure position et de loin pour moi pour dormir. Mais attention aux torsions incontrôlées en se retournant dans les bras de Morphée, le réveil sera dur.
Bonjour Nadine
Je me retrouve totalement dans votre récit:
J’ai fait une chute de ma hauteur le 3 février 2019: 3 fractures malleolaire opération 8 vis et 1 plaque, algo décelée au retrait du plâtre 6 semaines après l opération.
3 mois l astragale casse tout seul car mes os sont plus des os non plus, mes os sont criblés de trous vu à l arthroscanner en août.
Je viens de faire un scanner cette semaine pour voir si c’est remineralises : aucune remineralisation.
Ça fait 1 an que je suis en béquilles ou déambulateur dans la maison et en fauteuil roulant dehors à 42 ans…
Normalement le spécialiste va me faire essayer les biphosphonates, j’espère que ce traitement me sera bénéfique.
Ça fait bientôt un an que vous avez envoyé votre message, comment vous vous sentez maintenant ?
J ai moi aussi eu de l algo pendant 3ans suite a une pose de prothèse du genoux sa a finit par partir malheureusement j ai du me refaire opéré du même genoux ma prothèse a bougé cela a été fait le 8 juillet 2020 et la suite a des douleurs j ai fait une synthi et j ai de nouveau de l algo chaque pas est douloureux je n en peut plus