Parcours d’Esther

Esther, 20 ans aujourdh’ui

L’algo arrive dans ma vie en 2007, je n’ai pas tout à fait 10 ans. Des traitements médicaux lourds et inefficaces. L’algo se propage sur différents membres avec de l’allodynie. Au final, je suis implantée d’un neurostimulateur à l’âge de 16 ans. Aujourd’hui en fauteuil roulant, la douleur est présente tous les jours et l’algo est devenue systémique.

Je voulais être chirurgienne mais aujourd’hui je dois réfléchir à une reconversion. “Force et courage” est ma devise. M’engager au sein de l’association est une décision réfléchie. C’est le prolongement de mon poste de modératrice au sein d’un groupe de soutien sur l’algo. Aujourd’hui, en plus du soutien, je veux agir pour que l’algo soit mieux reconnue, que des recherches soient lancées pour trouver des traitements. J’ai actuellement 20 ans. En novembre 2007, suite à une entorse bénigne de la cheville droite, j’ai développé une algodystrophie. Mon algodystrophie a été diagnostiquée après 14 mois d’errance médicale, d’erreurs de diagnostics en tout genre.

Voici la version longue de son témoignage :

Quand le diagnostic d’algodystrophie a, enfin, été posé, je me suis dit que j’allais pouvoir guérir d’autant que pour les médecins une algodystrophie dure 24 mois maximum. Mais rien ne s’est passé comme prévu cela aurait trop drôle ! 😜😜J’ai enchaîné les phases de répit et les phases de très fortes douleurs. A chaque nouvelle phase douloureuse, j’avais droit à des traitements médicamenteux de plus en plus lourds.

En août 2014, je me fais implanter une neurostimulation médullaire à seulement 16 ans et demi. L’opération de la dernière chance, le seul espoir qu’il me restait pour soulager mes douleurs… Mon neurostimulateur médullaire m’a très bien soulagée. Encore quelques douleurs mais vraiment rien en comparaison de ce que je connaissais. Mais voilà, en juin 2015, seulement 8 mois et demi après cette implantation, j’ai développé une algodystrophie, sur ma cheville gauche cette fois. Mon algodystrophie venait de migrer en miroir sûrement dûe au fait de trop forcer sur mon pied « valide ». De nouveau, traitements médicamenteux divers et variés sans résultats. Mon neurostimulateur ne me soulageait pas du tout au niveau du pied gauche malgré de nombreux réglages, il n’avait pas été prévu pour soulager mes deux pieds.

En mai 2017, mon algodystrophie décide d’explorer de nouvelles parties de mon corps et remonte jusqu’à mes deux genoux ! Je ne supporte aucun contact sur mes demi-jambes alors c’est robes et jupes toute l’année même en plein hiver ! Par -10° ça fait un peu gla gla quand même lol 😂😂Étant en échec thérapeutique et souffrant de plus en plus, je décide de repasser au bloc opératoire pour me faire implanter une nouvelle électrode de neurostimulation. Opération le 23 janvier 2018 et pour le moment aucun soulagement rien de rien. Il faudra du temps et encore beaucoup de réglages pour parvenir à quelque chose. Les médecins jettent l’éponge les uns après les autres, ne sachant plus quoi me proposer et commençant à penser que je simule mes douleurs.

Mes douleurs ne se voient pas, j’endure la souffrance avec le sourire, je continue à prendre soin de moi (je me maquille par exemple) alors de nombreux médecins estiment que je ne peux avoir des douleurs à 9/10 hors crises en affichant un sourire. J’ai la chance d’avoir un médecin traitant en or qui, lui, ne me lâche pas et fait tout son possible pour me soulager. Il sait que mon sourire, ma bonne humeur et surtout mon humour sont mes armes pour continuer à lutter et à avancer. Je dois chercher par moi-même des idées de traitements et je suis maintenant suivie en Belgique puisque la France ne me propose plus rien.

Actuellement, je souffre atrocement, mon algodystrophie a encore migré pour atteindre mon dos et ma moelle épinière. Mon algodystrophie est donc devenue systémique, je ne sais pas de quoi demain sera fait. J’ai également une maladie génétique pour couronner le tout ce n’était pas assez l’algodystrophie plus on est de fous plus on rit lol 😜😜😂😂 Néanmoins je garde espoir de moins souffrir un jour, de pouvoir sortir de mon fauteuil roulant et surtout le plus important prendre une douche !! Et oui depuis la mi-octobre 2017, je suis obligée de me laver au lavabo car je ne supporte plus du tout l’eau sur mes demi-jambes. Le contact est également douloureux sur mon dos, mes vêtements me font mal. J’ai dit à mon médecin que si cela continuait ainsi je prends un billet aller pour Tahiti comme ça maillot de bain toute l’année plus de problèmes de vêtements lol 😂😂

Je finis cette présentation sur mes études : j’ai réussi à avoir mon bac S et cette année j’étais en 1ère année de licence de biologie. Mais je n’ai pas pu passer mes partiels du 2nd semestre à cause des douleurs. Je suis en train de réfléchir à une reconversion professionnelle et trouver une formation qui puisse faire sur « roulettes » (avec mon fauteuil roulant) et qui me plaise. Force et courage est ma devise.

M’engager au sein de l’association est une décision réfléchie. Elle est le prolongement de mon poste de modératrice au sein d’un groupe de soutien sur l’algodystrophie. Aujourd’hui, en plus du soutien, je veux agir pour que l’algodystrophie soit mieux reconnue, que des recherches soient lancées pour trouver des traitements… Voilà voilà pour mon parcours 🙂