Projet de recherche “Le SDRC et la Qualité de Vie”

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4 réponses

  1. Castagnet odile dit :

    Pathologie depuis le 27 août 2017, j’aimerai participer à cette étude. Je suis IDE en hospitalier mais à ce jour je ne peux plus pratiquer en longue maladie.

  2. Annie GARIN-MICHAUD dit :

    Bonjour Nadège,

    En 1997, j’ai eu une grave entorse de la cheville avec algodystrophie alors que j’étais en stage dans un lycée d’Oyonnax (Ain). Je m’étais déjà connectée sur ton site -si c’était bien ton site, car je ne me souvenais plus de ton nom-.

    Je suis vraiment désolée de lire à nouveau aujourd’hui en 2020 que “la maladie est peu connue” et que l’on s’entend encore dire que les médecins prétendent que “c’est dans la tête” !. Les progrès médicaux avancent plus vite que les mentalités….

    Je n’ai plus l’algodystrophie au pied, mais j’ai été reconnue handicapée de ce pied car il n’est plus “stable” et ne répond plus à la marche. La conséquence, c’est que j’ai fait de très nombreuses chutes pour cette raison, la dernière fois, cela a été si soudain que je suis tombée directement sur la tête (front et nez amochés). Depuis, j’ai réussi à faire reconnaître ce problème en maladie professionnelle et du coup obtenir des chaussures sur mesure qui me sauvent de l’immobilité. Je marche aussi avec des bâtons de marche, même en ville, et je n’ai plus l’angoisse de tomber.

    J’ai aujourd’hui 69 ans et nouvelle maladie chronique : Lymphoedème à la jambe gauche, donc celle accidentée. Je me demande si cela a un lien avec l’algodystrophie, le sais-tu ?

    L’angiologue me dit que je vais avoir un lien étroit avec un kiné car le draînage lymphatique, devra avoir lieu jusqu’à la fin de mes jours…

    L’année dernière 2019, on m’a découvert une autre maladie chronique : l’ hémochromatose (maladie de sang), encore une maladie méconnue ! et je dois faire régulièrement des saignées. Sans doute rien à voir avec l’algodystrophie, mais qui sait ???

    Entre l’HTA (Hypertension chronique), l’hémochromatose, le lymphodème, les allergies, bref, çà fait beaucoup. J’espère que cela va s’arrêter là.

    J’espère que tu vas du mieux possible.

    Bon courage à tous !

    Annie

  3. Leroy dit :

    Bonjour, je suis atteinte d’algo depuis presque 2 ans et il n’y a aucune amélioration au contraire je suis toujours en phase chaude ….
    Je ne sais pas si vous connaissez un specialiste sur Lille ?
    Merci

  4. Fournier dit :

    Bonjour atteinte d’algodystrophie depuis trois mois à la suite d’une fracture importante du poignet droit et suite à une intervention et pose de trois broches je souffre de tous les symptômes annoncés sur les nombreux sites liés à cette pathologie que je ne vais pas énumérer ils semblent être automatiquement identiques chez toutes les personnes atteintes de cette maladie. Depuis trois mois la main et le coude ont sensiblement désenflés les articulations sont toujours bloquées mais petit à petit je constate une bonne progression par contre l’epaule est toujours très douloureuse surtout la nuit et m’ob À dormir assise pour moins souffrir. La rééducation a démarré 15 jours après l’accident 1/4h electro stimulation 1/4h ultra sons 1/2h piscine avec travail avec une palme positionnée sur la main droite p’us Travail avec frite. Chez moi alternance Eau chaude eau froide sur le poignet et le soir bain 1/4h eau chaude plus trois poignées de gros sel dans une bassine puis petits massages de la main avec balle silicone. Tout ça n’est pas miraculeux mais légère amélioration. Ceci à titre de témoignage bon courage à toutes les personnes souffrant de cette pathologie qui atteint le moral.

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