Projet de recherche “Le SDRC et la Qualité de Vie”

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6 réponses

  1. Castagnet odile dit :

    Pathologie depuis le 27 août 2017, j’aimerai participer à cette étude. Je suis IDE en hospitalier mais à ce jour je ne peux plus pratiquer en longue maladie.

  2. Annie GARIN-MICHAUD dit :

    Bonjour Nadège,

    En 1997, j’ai eu une grave entorse de la cheville avec algodystrophie alors que j’étais en stage dans un lycée d’Oyonnax (Ain). Je m’étais déjà connectée sur ton site -si c’était bien ton site, car je ne me souvenais plus de ton nom-.

    Je suis vraiment désolée de lire à nouveau aujourd’hui en 2020 que “la maladie est peu connue” et que l’on s’entend encore dire que les médecins prétendent que “c’est dans la tête” !. Les progrès médicaux avancent plus vite que les mentalités….

    Je n’ai plus l’algodystrophie au pied, mais j’ai été reconnue handicapée de ce pied car il n’est plus “stable” et ne répond plus à la marche. La conséquence, c’est que j’ai fait de très nombreuses chutes pour cette raison, la dernière fois, cela a été si soudain que je suis tombée directement sur la tête (front et nez amochés). Depuis, j’ai réussi à faire reconnaître ce problème en maladie professionnelle et du coup obtenir des chaussures sur mesure qui me sauvent de l’immobilité. Je marche aussi avec des bâtons de marche, même en ville, et je n’ai plus l’angoisse de tomber.

    J’ai aujourd’hui 69 ans et nouvelle maladie chronique : Lymphoedème à la jambe gauche, donc celle accidentée. Je me demande si cela a un lien avec l’algodystrophie, le sais-tu ?

    L’angiologue me dit que je vais avoir un lien étroit avec un kiné car le draînage lymphatique, devra avoir lieu jusqu’à la fin de mes jours…

    L’année dernière 2019, on m’a découvert une autre maladie chronique : l’ hémochromatose (maladie de sang), encore une maladie méconnue ! et je dois faire régulièrement des saignées. Sans doute rien à voir avec l’algodystrophie, mais qui sait ???

    Entre l’HTA (Hypertension chronique), l’hémochromatose, le lymphodème, les allergies, bref, çà fait beaucoup. J’espère que cela va s’arrêter là.

    J’espère que tu vas du mieux possible.

    Bon courage à tous !

    Annie

  3. Leroy dit :

    Bonjour, je suis atteinte d’algo depuis presque 2 ans et il n’y a aucune amélioration au contraire je suis toujours en phase chaude ….
    Je ne sais pas si vous connaissez un specialiste sur Lille ?
    Merci

  4. Fournier dit :

    Bonjour atteinte d’algodystrophie depuis trois mois à la suite d’une fracture importante du poignet droit et suite à une intervention et pose de trois broches je souffre de tous les symptômes annoncés sur les nombreux sites liés à cette pathologie que je ne vais pas énumérer ils semblent être automatiquement identiques chez toutes les personnes atteintes de cette maladie. Depuis trois mois la main et le coude ont sensiblement désenflés les articulations sont toujours bloquées mais petit à petit je constate une bonne progression par contre l’epaule est toujours très douloureuse surtout la nuit et m’ob À dormir assise pour moins souffrir. La rééducation a démarré 15 jours après l’accident 1/4h electro stimulation 1/4h ultra sons 1/2h piscine avec travail avec une palme positionnée sur la main droite p’us Travail avec frite. Chez moi alternance Eau chaude eau froide sur le poignet et le soir bain 1/4h eau chaude plus trois poignées de gros sel dans une bassine puis petits massages de la main avec balle silicone. Tout ça n’est pas miraculeux mais légère amélioration. Ceci à titre de témoignage bon courage à toutes les personnes souffrant de cette pathologie qui atteint le moral.

  5. sampaio dit :

    Bonjour , mon cas est plutôt récent , j’ai 39 ans, mariée et mère de famille de 2 enfants .
    Le 3 janvier 2020 j’ai glissé sur un plat en verre et me suis blessées les 2 mains .
    Le 4 janvier chirurgie multiples coupures et sections tendons doigts ? pres de 40 points de sutures .
    Apres immobilisation de 40 jours attelles commence une rééducation kiné intense hebdomadaire et douloureuses .
    Le chirurgien voit une situation aggravante , raideurs s installes et m oriente vers un centre de rééducation . Malheureusement la situation en mars vous la connaissez le COVID 19 s invite dans notre pays conclusion ; pas d intégration au centre plus de kiné jusqu’ a il y a 8 jours il revient à mon domicile des séances de 15 min et je continu l auto reeducation chez moi . J’ai testé l acupuncture 4 séances a raison d une par semaine pour soulager , tramadol , ibuprofène , paracétamol …
    des phases chaudes , froides, inflammation , gonflement , brulure ….
    j’ai testé les cataplasmes d argiles vertes , elixir du suedois , huile E, massages, bain ecossais …
    on est prêt a tout pour ne plus souffrir si vous avez des recettes miracles ou faire avancer vos recherches je suis toutes oui !!!
    bon courage à tous

  6. Adrien Dinane dit :

    Bonjour Adrien 27 ans, je suis dans la Manche en basse Normandie je suis atteint dalgo suite à un accident de travail survenu février 2019 mon majeur gauche est passé dans une machine industrielle ( touret à meulet) quelque semaine plus tard les douleurs était toujours là. Suite à de nombreux examens on m’annonce que c’est de l’algodystrophie. Ça part de mon majeur jusqu’à l’épaule. J’ai vu de nombreux spécialistes ( chirurgien de la main, neurologue, medecin centre anti douleur, rhumatologue…) j’ai passer une cintigraohie osseuse l’algodystrophie c’était bien installer. Petit problème j’ai très mal réagi à plusieurs traitement, jusqu’au patch de Qutenza (patch à base de piment) ça était pire, electrostimulation aucune amélioration. Le seul moment où je peut à peut prêt tranquille c’est quand on me fait des injection de lidocaïne mais c’est que local et je peut pas en faire régulièrement. J’ai était sous morphine jusqu’à peut entre la morphine et la douleur je suis parti en dépression jusqu’à la tentative de suicide et un tour en HP pour un sevrage total de la morphine. D’ici peut je vais tester la Mésothérapiea a voir ce que cela va donné. Cette maladie me pourri la vie. Je sais plus quoi faire…

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