Projet de recherche “Le SDRC et la Qualité de Vie”

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16 réponses

  1. Castagnet odile dit :

    Pathologie depuis le 27 août 2017, j’aimerai participer à cette étude. Je suis IDE en hospitalier mais à ce jour je ne peux plus pratiquer en longue maladie.

  2. Annie GARIN-MICHAUD dit :

    Bonjour Nadège,

    En 1997, j’ai eu une grave entorse de la cheville avec algodystrophie alors que j’étais en stage dans un lycée d’Oyonnax (Ain). Je m’étais déjà connectée sur ton site -si c’était bien ton site, car je ne me souvenais plus de ton nom-.

    Je suis vraiment désolée de lire à nouveau aujourd’hui en 2020 que “la maladie est peu connue” et que l’on s’entend encore dire que les médecins prétendent que “c’est dans la tête” !. Les progrès médicaux avancent plus vite que les mentalités….

    Je n’ai plus l’algodystrophie au pied, mais j’ai été reconnue handicapée de ce pied car il n’est plus “stable” et ne répond plus à la marche. La conséquence, c’est que j’ai fait de très nombreuses chutes pour cette raison, la dernière fois, cela a été si soudain que je suis tombée directement sur la tête (front et nez amochés). Depuis, j’ai réussi à faire reconnaître ce problème en maladie professionnelle et du coup obtenir des chaussures sur mesure qui me sauvent de l’immobilité. Je marche aussi avec des bâtons de marche, même en ville, et je n’ai plus l’angoisse de tomber.

    J’ai aujourd’hui 69 ans et nouvelle maladie chronique : Lymphoedème à la jambe gauche, donc celle accidentée. Je me demande si cela a un lien avec l’algodystrophie, le sais-tu ?

    L’angiologue me dit que je vais avoir un lien étroit avec un kiné car le draînage lymphatique, devra avoir lieu jusqu’à la fin de mes jours…

    L’année dernière 2019, on m’a découvert une autre maladie chronique : l’ hémochromatose (maladie de sang), encore une maladie méconnue ! et je dois faire régulièrement des saignées. Sans doute rien à voir avec l’algodystrophie, mais qui sait ???

    Entre l’HTA (Hypertension chronique), l’hémochromatose, le lymphodème, les allergies, bref, çà fait beaucoup. J’espère que cela va s’arrêter là.

    J’espère que tu vas du mieux possible.

    Bon courage à tous !

    Annie

  3. Leroy dit :

    Bonjour, je suis atteinte d’algo depuis presque 2 ans et il n’y a aucune amélioration au contraire je suis toujours en phase chaude ….
    Je ne sais pas si vous connaissez un specialiste sur Lille ?
    Merci

  4. Fournier dit :

    Bonjour atteinte d’algodystrophie depuis trois mois à la suite d’une fracture importante du poignet droit et suite à une intervention et pose de trois broches je souffre de tous les symptômes annoncés sur les nombreux sites liés à cette pathologie que je ne vais pas énumérer ils semblent être automatiquement identiques chez toutes les personnes atteintes de cette maladie. Depuis trois mois la main et le coude ont sensiblement désenflés les articulations sont toujours bloquées mais petit à petit je constate une bonne progression par contre l’epaule est toujours très douloureuse surtout la nuit et m’ob À dormir assise pour moins souffrir. La rééducation a démarré 15 jours après l’accident 1/4h electro stimulation 1/4h ultra sons 1/2h piscine avec travail avec une palme positionnée sur la main droite p’us Travail avec frite. Chez moi alternance Eau chaude eau froide sur le poignet et le soir bain 1/4h eau chaude plus trois poignées de gros sel dans une bassine puis petits massages de la main avec balle silicone. Tout ça n’est pas miraculeux mais légère amélioration. Ceci à titre de témoignage bon courage à toutes les personnes souffrant de cette pathologie qui atteint le moral.

  5. sampaio dit :

    Bonjour , mon cas est plutôt récent , j’ai 39 ans, mariée et mère de famille de 2 enfants .
    Le 3 janvier 2020 j’ai glissé sur un plat en verre et me suis blessées les 2 mains .
    Le 4 janvier chirurgie multiples coupures et sections tendons doigts ? pres de 40 points de sutures .
    Apres immobilisation de 40 jours attelles commence une rééducation kiné intense hebdomadaire et douloureuses .
    Le chirurgien voit une situation aggravante , raideurs s installes et m oriente vers un centre de rééducation . Malheureusement la situation en mars vous la connaissez le COVID 19 s invite dans notre pays conclusion ; pas d intégration au centre plus de kiné jusqu’ a il y a 8 jours il revient à mon domicile des séances de 15 min et je continu l auto reeducation chez moi . J’ai testé l acupuncture 4 séances a raison d une par semaine pour soulager , tramadol , ibuprofène , paracétamol …
    des phases chaudes , froides, inflammation , gonflement , brulure ….
    j’ai testé les cataplasmes d argiles vertes , elixir du suedois , huile E, massages, bain ecossais …
    on est prêt a tout pour ne plus souffrir si vous avez des recettes miracles ou faire avancer vos recherches je suis toutes oui !!!
    bon courage à tous

  6. Adrien Dinane dit :

    Bonjour Adrien 27 ans, je suis dans la Manche en basse Normandie je suis atteint dalgo suite à un accident de travail survenu février 2019 mon majeur gauche est passé dans une machine industrielle ( touret à meulet) quelque semaine plus tard les douleurs était toujours là. Suite à de nombreux examens on m’annonce que c’est de l’algodystrophie. Ça part de mon majeur jusqu’à l’épaule. J’ai vu de nombreux spécialistes ( chirurgien de la main, neurologue, medecin centre anti douleur, rhumatologue…) j’ai passer une cintigraohie osseuse l’algodystrophie c’était bien installer. Petit problème j’ai très mal réagi à plusieurs traitement, jusqu’au patch de Qutenza (patch à base de piment) ça était pire, electrostimulation aucune amélioration. Le seul moment où je peut à peut prêt tranquille c’est quand on me fait des injection de lidocaïne mais c’est que local et je peut pas en faire régulièrement. J’ai était sous morphine jusqu’à peut entre la morphine et la douleur je suis parti en dépression jusqu’à la tentative de suicide et un tour en HP pour un sevrage total de la morphine. D’ici peut je vais tester la Mésothérapiea a voir ce que cela va donné. Cette maladie me pourri la vie. Je sais plus quoi faire…

  7. Borie dit :

    Bonjour,
    Algo depuis fevrier 2016 sur le genou gauche.
    26 mois d’arrêt maladie ou j’ai essayé traitement, Kinesitherapeute, balnéothérapie, cure thermale et j’en passe.
    J’ai pu reprendre mon travail en mi-temps thérapeutique et là je reconnue en invalidité groupe 1 par la cpam mais jusqu’à quand, je n’en sais rien.
    Mais très intéressée par votre sondage.
    Cordialement
    Stéphanie

  8. Chloé pecnard dit :

    Bonjour à tous,

    Je m’appelle Chloé j’ai 18 ans je suis en train d’ algodystrophie depuis déjà 3 ans j’ai eu une grave entorse de la cheville droite il y a 3 ans et depuis c’est la galère je souffre énormément j’ai été diagnostiqué d’algo neuro dystrophie il y a 1 ans en décembre 2020 car auparavant les médecins ne voulait pas s’occuper de mes douleurs il disait que c’était dans ma tête.
    Plus de thermorégulation au niveau de la cheville plus de circulation du sang cheville et pied violet.
    J’ai été un an en fauteuil roulant.
    J’ai eu infiltration au niveau du tibialis
    J ai ensuite passé 5 semaines dans un centre de rééducation fonctionnelle et maintenant j’ai de la kiné depuis 7 mois
    Malgré tout cela est compliqué à mon âge d’adapter ma vie mon parcours professionnel et la douleur constante qui m’arrête dans chacun de mes projets d’avenir je me demande pourquoi cette douleur nous rattrape toujours pourquoi elle ne nous laisse pas tranquille malheureusement cette maladie et encore plein de zones d’ombre

  9. Béchu dit :

    J’ai 64 ans, je me suis fais opérer d’une prothèse totale du genou droit depuis presque 4 ans et je souffre d’algo depuis tout ce temps, c’est une horreur, tout le monde s’en fiche maintenant. Pour le chirurgien il a posé sa prothèse donc son boulot est fait. Moi je ressens des brûlures en permanences, chaleur, picotements jambes gonflées en permanence comme oedème et surtout station trop longtemps debout très pénible. Quand je suis allongée c’est pareil, ma vie est devenue un enfer alors que normalement je pensais que tout irait mieux après cette opération

  10. Illion dit :

    Bonjour mon fils de 1o ans a une algo depuis 3 ans au pied droit suite à des entorses à répétitions depuis un mois cela a atteint m autre pied des béquilles il est passé en fauteuil l année dernière 7 mois des douleurs au dos allongé sans se lever est ce de l algo nous n avons pas la certitude au dos il a également’ une maladie neurologique génétique dystonie myoclonique donc peut être sensible gène à l algo ce qu on nous a dit nous avons tout essayé acuponcture soins énergétique magnétisme il faut balneo kine mais aussi osteo et psy au centre anti douleur mon fils ne se plaint jamais mais est en dépression il souffre 24 que 24
    Il a eu aussi du laroxyl tramadol et des hospitalisations avec morphine sans succès

  11. Emeline Peers dit :

    Bonjour,
    Comment participer à cette étude ?
    Merci d’avance

  12. Angelique varo dit :

    bonjour atteinte d algodystrophie et alodinie jambe droite depuis janvier 2017 suite a une opération du genoux ma vie depuis est un enfer

  13. Marie dit :

    Bonjour,

    Je m’appelle Marie j’ai 47 ans je suis caissière depuis “toujours”. On m’a diagnostiqué en février l’algodystrophie “épaule-main”. Je suis tombée d’un escabeau à la fin du mois d’Août 2021 (à la maison) et je me suis luxée le coude puis cassée le radius en deux, la tête radiale et l’apophyse coronoïde. Ce qu’on appelle en terme médical la” Terrible Triade du Coude”. Mon histoire est assez compliquée. Malheureusement du départ j’ai été mal prise en charge aussi bien par le chirurgien que par mon médecin traitant. En effet en Octobre, le chirurgien m’a enlevé les broches puis a pratiqué une mobilisation sous anesthésie générale qu il n’a pas mentionné dans son compte-rendu. Suite à cette intervention, je vais chez le kiné (qui ignore tout de cette mobilisation et pourtant c’est important pour les soins de la kiné) tous les jours 5 fois par semaine à raison de 2h/2h30 par séance. Le Kiné dès le mois d’Octobre parle d ‘ algodystrophie et me dit de contacter mon médecin généraliste pour qu’il me prescrive une ordonnance pour faire une scintigraphie. J’y vais et je tombe sur sa remplaçante qui n’est pas d’accord avec le kiné et qui me prescrit un électromyogramme. Je retourne voire le médecin, le problème est abordé plusieurs fois (sur plusieurs rendez-vous : j’avais rendez-vous tous les 15 jours pour l’arrêt de travail) mais pour lui il n’y a pas algodystrophie car ma main n’est pas froide et selon lui j’en étais à des années lumière. Bref… En novembre je retourne voire le chirurgien je lui parle de mes douleurs et lui me dit que ça n’est pas son problème que je dois voire ca avec mon généraliste par contre surtout pas d’électromyogramme. Je subis une deuxième mobilisation, extrêmement douloureuse et c’est lors de la rédaction du compte rendu qu’on apprend que j’avais déjà subi une première mobilisation sous A.G. Le chirurgien me prescrit 40 séances de kiné 2 fois par jours à auteur de 2h30/3h par séances!!! Grâce à mon kiné, je change de médecin traitant et je revois le chirurgien début janvier. J’avais des douleurs incroyables. Il me dit texto “de vos douleurs j’en ai rien à foutre c’est pas mon problème pour votre coude qui est raide vous avez un deuxième bras, vous pouvez reprendre votre travail c’est pas gênant vous ne travaillez qu’avec votre poignet!!!!” Sans compter le fait que pour lui que mes douleurs étaient d’ordre musculaire liées à la kiné (il l’a écrit sur le compte -rendu quand même !!!). Une semaine après je passe l’IRM et là c’est la catastrophe : hydarthrose, et pseudarthrose de l’apophyse coronoïde. Je passe l’arthroscanner qui confirme l’IRM. J’ai changé de chirurgien : quel bonheur! Un homme d’une gentillesse extraordinaire, à l’écoute et enfin quelqu’un qui vous explique ce que vous avez. Après m’avoir ausculté il me dit ” vous avez tous les symptômes de l’algodystrophie et c’est lui qui m’a prescrit l’ordonnance pour la scintigraphie réalisée début février et qui révèle l’algodystrophie qui touche la clavicule, la tête humérale, le coude et le poignet. Actuellement, je suis en attente d’un rendez-vous au centre de la douleur.
    J’ai été ecoeurée par cette incompréhension de la part de ce médecin, ce chirurgien qui ne m’ont pas cru et qui ont laissé entendre que j’étais une fainéante qui ne voulait pas reprendre son travail!!! Psychologiquement c’est difficile à accepter. Sans compter tous les mensonges qu’ont m’a fait avaler : vous reprendrez votre travail fin Octobre, puis fin novembre et ensuite début Février. Et le best of, ce qu’on appelle la cerise sur le gâteau : selon le 1er chirurgien : je serais guéri dans 3 mois et je n’aurais plus aucune douleurs et je récupèrerai l’intégralité de mon bras. Cool je récupère ma vie d’avant je ne demande pas mieux. Sauf que dans 15 jours on est à la date fatidique de la guérison et qu’il n’y a aucune amélioration et que selon le deuxième chirurgien je garderais des séquelles fonctionnelles du coude, je peux dire au revoir à une partie de ma vie d’avant et qu’il faut compter environ 1an voire 1an 1/2 pour la guérison de l’algodystrophie!!!!

  1. 6 mars 2021

    […] complet possible des cas d’algodystrophies. Etabli à l’aide de chercheurs dans le cadre d’un projet de recherche intitulé « SDRC – Qualité de vie » obtenu auprès de la MESHS (Maison Européenne des Sciences de l’Homme et de la Société, il a pu voir le jour grâce à la […]

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