Témoignage de Nadège (webmaster de l’association)
Le 25 novembre 1998, j’ai eu un accident de trajet en rentrant du travail, je me suis fait écrasé le pied par une voiture, j’ai alors 25 ans, des projets de vie plein la tête.
Au début, on se dit, quelle chance, rien de cassé… et très vite, trois semaines après, mon médecin traitant qui était médecin du sport, soupconne une Algodystrophie , et il me dit si c’est ça, c’est pas de chance, il aurait mieux valu une fracture franche.
Je n’énumèrerai pas les traitements médicamenteux tentés en vain avec leur lot d’effets secondaires, les réflexions de certains médecins, c’est dans la tête, il faut marcher, il faut forcer sur le pied.
Je tente le tens, ça marche pas.
Dernière chance me dit-on pour être soulagé, l’implantation médullaire avec électrodes sur les cordons de la moelle épinière et implant d’une neurostimulateur. Je fonce, et après deux ans, je le retire, ça ne fonctionne pas et mon corps n’en veut pas.
En plus de l’errance médicale, il faut composer sans cesse avec l’incompréhension des gens face à la maladie en particulier, face au handicap en général. je ne compte plus les fois où j’ai dit “c’est le pied que l’on m’a écrasé pas le cerveau“. Passer le stade de demander une reconnaissance de travailleur handicapé a été une étape difficile, mais depuis le combat pour travailler dignement est quasi quotidien. Ce n’est pas normal quand on voit les annonces gouvernementales sur le travail pour les handicapés.
Cette année ça fera 20 ans de souffrance, une voiture c’est lourd !! Les dégâts des vaisseaux sont trop importants apparemment.
J’ai également été diagnostiquée fibromyalgique, j’ai une déformation à un poignet et les lombaires dans un mauvais état à cause du béquillage : des problèmes qui me causent des sciatiques, lumbagos et autres douleurs.
Mais parce que l’on entend encore que ça n’existe pas, que c’est dans la tête, j’ai décidé de m’investir dans l’association, pour être respectée , pour que ça bouge, pour que l’on fasse des recherches sur ce syndrome complexe et qu’on soigne, soulage, guérisse !!! Mais aussi pour travailler dans de bonnes conditions sans avoir à combattre les préjugés, les idées toutes faites, ou l’indifférence.
Moi j’ai un neurostimulateur et ça a marché mais il aurait pu ne pas marcher
Un premier a été implanté en 2005 pour un SDRC aux deux chevilles et une seule électrode. Resultat immédiat mais le SDRC était toujours là et j’avais besoin de la stimulation en permanence. Et puis l’électrode s’est cassée et on me l’a changée en 2008. Et là ça ne marchait plus.
Comme quoi si on m’avait mis la 1re électrode comme la 2e, j’aurais dit “ça ne marche pas” et je ne sais pas ce que je serais devenu.
Finalement on m’a donc réimplanté un nouvel appareil avec deux électrodes me permettant d’agir sur chaque cheville indépendamment et ça a marché. J’ai cessé d’en avoir besoin au bout de 2 ou 3 ans, je n’ai quasiment plus mal mais certains symptômes du SDRC sont toujours présents et je ne voudrais surtout pas qu’on m’enlève cet engin miraculeux qui m’a sorti de l’enfer (des fois que le diable revienne me tirer un peu par les pieds)
Je suis ravie pour vous que le neurostimulateur ait fonctionné.
Je ne pouvait pas me faire ré-implanter.
A ce jour j’ai encore les électrodes car ils ne peuvent pas enlever.
Bonjour suite à un accident de la route ,j’ai subi une opération de l’épaule et 1mois aprés l’opération algo épaule ,poignet main cela fait 1an et demi que je subit cela ,pas de bonnes nuits à cause des douleurs là j ai vu le centre anti douleurs de Valenciennes un nouveau traitement ,2 patchs de qutenza ça va un peu mieux ,mais la main toujours gonfler et les doigts ,évidement je suis droitiére et c est de ce coté pas évident à vivre au quotidien ,car certaines personnes pensent que l’on profite de cet arrêt malheureusement pas évident de se justifier ;j ai essayé pas mal de médicaments et le mieux pour dafalgan et lamalline et miansérine le soir ouf un peu de soulagement bon courage à vous /
Bonjour, j’ai lu votre témoignage avec attention. Je me vois tout à fait dans votre témoignage. Non nous ne sommes pas dépressifs, c’est ce que l’on veut crier à tous ! Nous souffrons au quotidien avec des crises parfois plus violente. Ça épuise.
A notre façon, nous vivons un confinement depuis notre accident. On a envie de faire plein de choses, mais notre corps nous l’interdit ….
Voilà bientôt 8 ans que je me bats contre mon Algodystrophie du pied gauche (avec douleurs miroir dans le pied droit).
Côté traitement algo :
Les médicaments : j’ai tout abandonné en raison d’effets secondaires désastreux, et pas d’amélioration de la douleurs ….
La kiné en balnéo : j’ai du arrête car je ne supporte pas les variations de température trop chaude, trop froide (l’enfer après les séances), ça m’avait pourtant bien soulagée lors de mon hospitalisation pour suivi de l’algo (la piscine était plus froide).
Nb je fais des petites cures de vitamine C, alors j’ignore si c’est un effet placebo ou pas, mais en période de grosse crises j’ai l’impression que ça me fait du bien)
Un de mes sauveurs : mon déambulateur (accepté avec bcp de mal au début, maintenant c’est mon allié pour rien au monde je le laisserai )
Mon “lets go out” m’a soulagé de façon très net les douleurs !!! Il m’a permis de sortir du fauteuil roulant, et d’utiliser nettement moins les béquilles.
Il est facile à transporter léger, il est élégant ça aide à faire passer le cap…
Mais surtout on peut s’asseoir où l’on veut qd on veut !!!!
Concequences immédiates, j’ai moins mal aux poignets et cervicales, j’ose ressortir seule (j’ai mis un porte béquille dessus), et soulagement non négligeable des douleurs, je peux m’asseoir dès que je sens la crise arrivée, dès que je dois attendre.
Alors non il ne m’a pas guérie, j’ai toujours des douleurs chroniques, mais c’est une véritable “bouffée d’oxygène”, on devient plus autonome. Nb j’ai acheté une voiture avec boîte automatique, plus besoin de souffrir pour appuyer sur l’embrayage.
Mon sauveur n1 la kinésithérapie
Pour ma part j’ai la chance d’être tombée sur un super kiné, qui me suit depuis 8 ans, il me traite en grande partie par des ” massages” chinois, j’attends mes séances avec impatiente, la douleur baisse à la suite de chaque séances (puis elle remonte) .
Nb le centre antidouleurs m’a appris différentes techniques de relaxation, que j’utilise à ma façon pour soulager les crises.
Je ne sais pas si mon témoignage vous sera utile.
Bon courage à tous Annick