Témoignage de Nadège (webmaster de l’association)
Le 25 novembre 1998, j’ai eu un accident de trajet en rentrant du travail, je me suis fait écrasé le pied par une voiture, j’ai alors 25 ans, des projets de vie plein la tête.
Au début, on se dit, quelle chance, rien de cassé… et très vite, trois semaines après, mon médecin traitant qui était médecin du sport, soupconne une Algodystrophie , et il me dit si c’est ça, c’est pas de chance, il aurait mieux valu une fracture franche.
Je n’énumèrerai pas les traitements médicamenteux tentés en vain avec leur lot d’effets secondaires, les réflexions de certains médecins, c’est dans la tête, il faut marcher, il faut forcer sur le pied.
Je tente le tens, ça marche pas.
Dernière chance me dit-on pour être soulagé, l’implantation médullaire avec électrodes sur les cordons de la moelle épinière et implant d’une neurostimulateur. Je fonce, et après deux ans, je le retire, ça ne fonctionne pas et mon corps n’en veut pas.
En plus de l’errance médicale, il faut composer sans cesse avec l’incompréhension des gens face à la maladie en particulier, face au handicap en général. je ne compte plus les fois où j’ai dit “c’est le pied que l’on m’a écrasé pas le cerveau“. Passer le stade de demander une reconnaissance de travailleur handicapé a été une étape difficile, mais depuis le combat pour travailler dignement est quasi quotidien. Ce n’est pas normal quand on voit les annonces gouvernementales sur le travail pour les handicapés.
Cette année ça fera 20 ans de souffrance, une voiture c’est lourd !! Les dégâts des vaisseaux sont trop importants apparemment.
J’ai également été diagnostiquée fibromyalgique, j,’ai une déformation à un poignet et les lombaires dans un mauvais état à cause du béquillage : des problèmes qui me causent des sciatiques, lumbagos et autres douleurs.
Mais parce que l’on entend encore que ça n’existe pas, que c’est dans la tête, j’ai décidé de m’investir dans l’association, pour être respectée , pour que ça bouge, pour que l’on fasse des recherches sur ce syndrome complexe et qu’on soigne, soulage, guérisse !!! Mais aussi pour travailler dans de bonnes conditions sans avoir à combattre les préjugés, les idées toutes faites, ou l’indifférence.
Moi j’ai un neurostimulateur et ça a marché mais il aurait pu ne pas marcher
Un premier a été implanté en 2005 pour un SDRC aux deux chevilles et une seule électrode. Resultat immédiat mais le SDRC était toujours là et j’avais besoin de la stimulation en permanence. Et puis l’électrode s’est cassée et on me l’a changée en 2008. Et là ça ne marchait plus.
Comme quoi si on m’avait mis la 1re électrode comme la 2e, j’aurais dit “ça ne marche pas” et je ne sais pas ce que je serais devenu.
Finalement on m’a donc réimplanté un nouvel appareil avec deux électrodes me permettant d’agir sur chaque cheville indépendamment et ça a marché. J’ai cessé d’en avoir besoin au bout de 2 ou 3 ans, je n’ai quasiment plus mal mais certains symptômes du SDRC sont toujours présents et je ne voudrais surtout pas qu’on m’enlève cet engin miraculeux qui m’a sorti de l’enfer (des fois que le diable revienne me tirer un peu par les pieds)
Je suis ravie pour vous que le neurostimulateur ait fonctionné.
Je ne pouvait pas me faire ré-implanter.
A ce jour j’ai encore les électrodes car ils ne peuvent pas enlever.